Critères de soutien

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Regards 2023

Rapport annuel 2022

Dans une société en pleine mutation, la Fondation Leenaards s’engage pour que la transition conduise à une société plus soudée et plus respectueuse du vivant. Dans ses domaines d’action, elle s’appuie sur les approches d’innovation sociale.

Agir face aux ruptures qui secouent notre monde

ÉDITORIAL DE B. RORIVE FEYTMANS, PRÉSIDENTE, ET DE J.-J. ROTH, VICE-PRÉSIDENT

La philanthropie peut-elle continuer à fonctionner « comme avant » dans une société en mutation confrontée à des crises et ruptures qui secouent notre monde, ébranlent la fabrique du social et sapent l’équilibre du vivant ?

Cette question cardinale est au cœur des réflexions et des débats menés par la Fondation Leenaards ces dernières années, avec une acuité particulière en 2022. Et la réponse est sans équivoque. Cet éveil des consciences est d’ailleurs partagé par d’autres actrices et acteurs du secteur philanthropique suisse et international. Il nous a naturellement conduits à analyser la pertinence de notre stratégie et à y apporter les ajustements nécessaires.

Tout en réaffirmant les valeurs fondamentales qui guident son action, notre Fondation a revu sa mission et ses ambitions avec une volonté affirmée de s’engager davantage pour la préservation du vivre-ensemble, cette capacité collective à partager harmonieusement un lieu de vie. Cet engagement pour une société plus soudée et plus respectueuse du vivant se traduit de diverses manières.

En matière de gouvernance, le Conseil de fondation poursuit sa volonté d’améliorer la diversité dans une optique d’inclusion. Sa composition a évolué de façon à mieux refléter les différences de genre, de génération, de profil de compétences ou encore d’expérience de vie. L’objectif de cette démarche est notamment de s’assurer que les actions conduites restent en phase avec les attentes et les besoins de celles et ceux à qui elles s’adressent. Dans une société plurielle, la capacité de voir les choses sous différentes perspectives enrichit la vision d’ensemble ; elle permet de rester pertinent dans ses actions, d’optimiser leur impact sur la communauté et, plus globalement, d’améliorer leur efficience.

Notre Fondation continue par ailleurs de faire évoluer et de diversifier ses modalités d’action et de soutien. Son ambition est d’élargir sa fonction historique de « pourvoyeur de fonds » pour embrasser progressivement un rôle – plus proactif – de facilitateur, de mise en synergie d’actrices et d’acteurs sociaux, et de co-constructeur de solutions durables aux problématiques d’aujourd’hui.

Le mouvement a été amorcé au sein de notre domaine sciences & santé avec les initiatives menées sur la santé personnalisée et ses enjeux, notamment éthiques et sociétaux, et plus récemment celle intitulée « Santé intégrative & société ». Dans cette dernière, plusieurs leviers d’action ont été définis grâce à la mise en dialogue de diverses parties prenantes actives dans le secteur de la santé : médecins, thérapeutes, gestionnaires, patient.e.s, expert.e.s. L’initiative repose notamment sur une démarche citoyenne participative. Elle nous a conduits à interroger la population sur le concept même de santé intégrative, puis à partager les résultats de l’enquête au sein de forums citoyens et auprès du grand public ; un laboratoire citoyen a par ailleurs émergé de ce projet en vue de participer à une meilleure orientation et navigation du.de la patient.e dans le système de soins.

Cette approche fédératrice d’actrices et acteurs et de co-construction s’amplifie et s’étend désormais aux autres domaines d’action de la Fondation. Ainsi, 2022 a vu le lancement de l’initiative « Solidarités locales », dans le domaine âges & société. Avec l’aide d’expert.e.s en innovation sociale, elle vise à fédérer des actrices et acteurs locaux dans la perspective de créer, recréer ou encore revitaliser les liens de solidarité intergénérationnelle, terreau indispensable de la cohésion sociale.

Dans le domaine de la culture, un nouvel instrument de soutien a également vu le jour : le « Prix Tremplin ». Il a lui aussi été conçu et développé dans le cadre d’un étroit dialogue avec les parties prenantes – six différentes hautes écoles d’art –, afin d’être au plus près des besoins et attentes des jeunes diplômé.e.s auxquel.le.s il apportera une aide au démarrage de leur pratique artistique professionnelle.

Enfin, notre volonté de répondre activement et adéquatement aux grands défis contemporains nous a conduits à intégrer à nos domaines d’action deux questions essentielles : celle des limites planétaires et celle de l’effritement démocratique.

Parmi nos engagements pour le respect des limites planétaires, on trouve le soutien financier à Enterprise for Society (E4S) lancée en 2020 par trois hautes écoles : l’EPFL, l’IMD et l’UNIL. Son objectif est de fédérer l’apport des technologies, des sciences économiques et du management afin de conduire à une économie plus résiliente, plus durable et plus inclusive.

Face à l’ampleur des défis environnementaux, et consciente de l’urgence d’agir, notre Fondation s’est par ailleurs rapprochée d’autres actrices et acteurs du secteur philanthropique et de partenaires clés partageant le besoin de maximiser les effets de levier et d’accentuer l’impact de leurs actions. C’est ainsi qu’un atelier sur les transitions et ruptures sociétales a été organisé conjointement avec Swiss Philantropy Foundation, au printemps 2022. La vingtaine de participant.e.s a mis en évidence la nécessité d’agir ensemble, notamment au regard de la crise climatique et de ses impacts sociétaux. Dans la foulée, notre Fondation a réuni un groupe d’expert.e.s et d’acteur.trice.s clés de la chaîne de production-consommation afin d’identifier et de construire des voies d’action menant à des comportements plus responsables et plus sobres.

Le rapprochement avec d’autres fondations et partenaires a pris d’autres formes encore. Nous avons ainsi poursuivi les synergies entre acteur.trice.s philanthropiques en encourageant le développement en Suisse romande d’actions d’envergure nationale, à l’instar du réseau Caring Communities, qui vise à renforcer le développement de communautés de soutien pour répondre aux besoins d’entraide et de cohésion sociales. La réalisation de l’Age Report en partenariat avec la Fondation Age Stiftung est un autre exemple fructueux d’une telle collaboration. Grâce à l’appui de notre Fondation, l’enquête sociologique conduite sur les aspirations des seniors en matière de logement est menée au niveau national, en y incluant désormais aussi la Suisse romande. Cet ouvrage co-financé offre ainsi une vue d’ensemble primordiale sur les enjeux sociaux actuels et futurs en matière de vieillissement et de logement.

Enfin, l’engagement pour une presse libre, indépendante et de qualité, notamment au travers de notre soutien à l’opération de rachat du média Le Temps par la Fondation Aventinus, traduit là aussi la volonté de la Fondation Leenaards de lutter contre l’effritement démocratique. Mais c’est également un autre exemple de coopération active au sein du secteur philanthropique, puisqu’il est mené conjointement avec d’autres fondations romandes. Ce soutien aux médias a ouvert un champ de débat autour des risques que font courir à notre vigueur démocratique les nouvelles formes de production, de diffusion et de consommation de l’information, les replis identitaires, de même que la manipulation et la construction de l’opinion par le filtre subjectif des réseaux sociaux. Favoriser un regain démocratique va notamment passer par le soutien à des initiatives de plaidoyer visant les pouvoirs publics et par la mise en place de nouvelles formes de dialogue et de pédagogie citoyennes.

Aujourd’hui plus que jamais, il nous paraît crucial de nous positionner avec justesse et écoute dans le débat social, tout en favorisant, avec d’autres, le processus créatif qui permet à un collectif de redéfinir sa manière de comprendre son environnement et de le transformer.

Brigitte Rorive Feytmans
Présidente
signature BRF
Jean-Jacques Roth
Vice-président
Signature JJR
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Interview

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Interview avec Nathalie Herschdorfer, historienne de l’art et de la photographie, Directrice de Photo Elysée

Propos recueillis par Élisabeth Chardon, coéditrice de la couleur des jours

Depuis le 1er juin 2022, Nathalie Herschdorfer est la nouvelle directrice de Photo Élysée. Dans une programmation déjà largement organisée à son arrivée, elle glissait dès novembre #Ukraine, une exposition qui réunissait des images, souvent trouvées sur les réseaux sociaux, d’une guerre commencée moins de dix mois auparavant. Au Musée des beaux-arts du Locle, qu’elle a dirigé huit ans dès 2014, elle avait déjà accueilli les cent portraits de dos réalisés parmi la résistance civile ukrainienne par le Français Émeric Lhuisset. On se souvient aussi qu’en 2020 elle organisait avec Patrick Chappatte, tout juste licencié du New York Times à la suite de l’arrêt du dessin de presse dans cette rédaction, une exposition sur la caricature de presse, montée au Musée du Locle et reprise à l’espace culturel de la Ville de Genève, Le Commun. Ne serait-ce que pour ces exemples récents d’une réactivité à l’actualité peu fréquente dans les musées, il paraissait acquis que la nouvelle directrice de Photo Élysée avait des choses à dire sur l’art comme outil de dénonciation et de résistance, et sur la manière dont les musées doivent s’inscrire dans ces processus. Pour répondre à nos questions, Nathalie Herschdorfer a préféré au calme de son bureau le très animé Café Lumen, au rez-de-chaussée entre le Mudac et Photo Élysée. C’est donc parmi les visiteurs et visiteuses, au contact de ce public pour lequel elle travaille, que nous avons échangé.

Élisabeth Chardon
Les expositions montées avec Patrick Chappatte au Musée du Locle et à Genève, ou encore celle d’Émeric Lhuisset #Ukraine : voilà des exemples récents de votre réactivité. Vous parvenez à inscrire rapidement dans vos programmations des questions d’actualité: cela témoigne-t-il d’une réflexion sur l’art comme acte de résistance et sur la façon dont les musées doivent relayer ces formes artistiques, et en particulier photographiques ?

Nathalie Herschdorfer
Je pense que oui. Et cela vient d’abord d’un point de vue plus général sur la pertinence des musées aujourd’hui. Pendant longtemps, ils étaient des temples de l’art où l’on appréciait les chefs-d’œuvre, et ils n’exposaient que des artistes du passé. D’ailleurs, j’ai découvert récemment qu’en France, dans les années 1960 encore, il était même interdit d’y présenter des artistes vivants! Aujourd’hui, après le Covid, on doit se battre pour montrer que l’expérience du musée apporte autre chose que la culture sur les écrans, avec lesquels nous avons tous pris des habitudes. Cette situation a stimulé une réflexion que j’avais déjà avant la pandémie: les musées d’art doivent veiller à ne pas vieillir avec leur population. La moyenne d’âge et les catégories sociales des personnes qui visitent les musées d’art correspondent à une population éduquée et vieillissante. On a de la peine à toucher les plus jeunes, qui consomment beaucoup sur écran et pensent que les musées ne s’intéressent pas à eux. Et donc, en tant que professionnelle, je dois me demander comment le musée peut rester pertinent dans son offre.

É. C.
Cette pertinence passe-t-elle par un ancrage dans l’actualité ?

N. H.
Il faut que l’on puisse montrer que le musée s’inscrit pleinement dans le présent, qu’il a une place à prendre dans les débats qui traversent la société. Il n’est pas là uniquement pour valoriser le passé ou pour exposer la beauté. L’actualité a toujours eu une place dans les pratiques artistiques. Alors que les nouvelles du monde nous parviennent en permanence sur nos smartphones, en temps réel, les musées doivent donner une place aux artistes vivants, qui traitent de notre monde, mais avec une perspective bien différente de celle des médias. Leurs travaux peuvent aussi être une caisse de résonance et nourrir les débats.
Ma spécialité, la photographie, m’incite encore plus à penser ainsi parce qu’elle n’est pas qu’une pratique artistique. Depuis son invention au XIXe siècle, elle est là pour nous offrir un témoignage visuel de notre monde. Elle a reçu ce rôle à sa naissance et ne l’a jamais perdu. Ce rôle reste d’ailleurs très prégnant aujourd’hui avec les documents tels que les images de guerre, de catastrophes, de grands événements. Ces photographies sont souvent notre porte d’entrée dans l’actualité, même si ce n’est plus forcément dans les journaux papier qu’on les voit. Je trouve qu’il est important de s’interroger sur ce que les images nous racontent. Le photojournalisme classique continue d’exister – c’est ce qu’on trouve dans les médias –, mais le musée peut et doit donner également une place à d’autres types d’images, à d’autres pratiques, notamment en lien avec l’art.

Le musée s’inscrit pleinement dans le présent et il a une place à prendre dans les débats qui traversent la société. Il n’est pas là uniquement pour valoriser le passé ou pour exposer la beauté.

É. C.
Le photojournalisme classique se donne pour mission de témoigner. Est-ce déjà résister ? Ou faut-il en premier lieu résister au flux des images ?

N. H.
Toutes les images ne mènent pas au même endroit. Les musées – et c’était déjà le cas au XVIIIe siècle à leur naissance – existent non seulement pour conserver, pour préserver, mais aussi pour contempler. Et dans ce monde agité où tout nous parvient en permanence sur les smartphones, je pense que c’est un de leurs rôles que de « calmer les choses ». L’espace d’exposition est un lieu protégé, comme retiré de l’agitation du monde. Nos murs sont là pour inciter chacune et chacun à se poser et à réfléchir. Mais est-ce que le fait de prendre de la distance et de penser signifie résister ? Pour moi, la première étape, c’est de regarder. Chacun selon son bagage va expérimenter quelque chose avec l’émotion et avec la raison, puis en tirer une analyse qui va aussi dépendre de son vécu. Dans certains cas, une image sera reçue comme une simple documentation et, dans d’autres, elle va susciter notre curiosité, nous bousculer, nous inciter à réagir. Le musée doit aussi permettre de réfléchir à la manière dont on reçoit l’information. Les artistes, parce qu’ils ne sont pas des journalistes, appliquent un filtre d’analyse différent. Leurs œuvres traitent de notre monde. Par ailleurs, aujourd’hui, on attend des musées qu’ils nous présentent des regards diversifiés. Et pas seulement celui d’un homme blanc de 60 ans, un homme qui a fait carrière et a obtenu une place au panthéon. Il est indispensable d’aller chercher des regards provenant d’autres cultures, de s’intéresser à des artistes qui n’ont pas forcément été « validés » par notre culture occidentale. C’est vraiment quelque chose d’important pour moi.
À l’école, on apprend à lire, on apprend à écrire, mais apprend-on à décrypter les images ? Je ne le crois pas. Alors que nous sommes nourris d’images en permanence le musée a un rôle à jouer dans la société. Nous baignons dans une culture occidentale, judéo-chrétienne, empreinte de stéréotypes, et la photographie a été un vecteur important de la globalisation du monde. C’est une certaine culture qui a ainsi été diffusée, une présence occidentale, héritière du colonialisme. Il est dès lors primordial de questionner les images, de chercher à saisir leur portée, de dénicher les stéréotypes qu’elles véhiculent.

Les mouvements #MeToo et Black Lives Matter ont transformé notre société, même ici en Suisse. Et ces mouvements sociétaux doivent nous inciter à interroger le patrimoine conservé dans les musées.

É. C.
Votre allusion à l’homme blanc de 60 ans me fait penser à l’exposition The New Black Vanguard, que vous avez montée au Musée des beaux-arts du Locle. Il y était question de la représentation du corps noir, entre photographie d’art et mode. C’est aussi un sujet porteur d’un engagement, et pas une thématique neutre, froide.

N. H.
M’emparer de ces sujets me permet d’apprendre des choses que j’ai envie de partager avec le public. Je fais en même temps ma propre éducation du regard. Car, dans l’histoire de l’art que j’ai apprise il y a trente ans, on m’indiquait qui étaient les « grands artistes ». C’est assez récemment que j’ai réalisé qu’ils étaient tous blancs et, surtout, tous des hommes. Les mouvements #MeToo et Black Lives Matter ont transformé notre société, même ici en Suisse. Et ces mouvements sociétaux doivent nous inciter à interroger le patrimoine conservé dans les musées. On pense, de manière un peu abstraite, que le monde de l’art est très ouvert et qu’il ne connaît pas ces problèmes…
Au Musée des beaux-arts du Locle, au sein de l’exposition liée au mouvement Black Lives Matter en 2020, un espace était rempli d’images prises par des New-Yorkais de 18 à 20 ans que j’avais recueillies sur les réseaux sociaux. Ils y documentaient leur ville pendant le Covid et surtout pendant les semaines de manifestations en 2020. Si l’on m’avait dit il y a vingt ans que j’allais découvrir des photographes de cette façon, j’aurais été très étonnée ! Les réseaux sociaux sont un véritable porte-voix pour des artistes qui ne sont pas encore dans le milieu – c’est-à-dire pas encore « validés » par les professionnels –, mais qui partagent leurs images avec le plus grand nombre.

É. C.
Pouvez-vous nous raconter de quelle façon s’est montée l’exposition #Ukraine ?

N. H.
En lançant le projet, mon intention était d’amener au musée d’autres types d’images que celles des photojournalistes, qui nous montrent la guerre et les destructions de façon « classique ». Il fallait ici aussi donner de la place aux photographes de différentes générations – professionnels, artistes ou amateurs – qui sont sur place et ressentent le besoin de témoigner. Aujourd’hui, avec les caméras insérées dans nos téléphones portables, il n’y a plus uniquement les photojournalistes accrédités qui nous parlent de la guerre : tout un chacun prend part à la documentation visuelle de l’état de notre monde. C’était déjà le cas avec la chute de Kadhafi en 2011 et on peut même remonter au 11 septembre 2001 avec l’effondrement des tours jumelles à New York…
Aujourd’hui, alors qu’un conflit a lieu en Europe et a un impact sur nos vies ici, un musée de la photographie se doit de s’interroger sur les images produites en temps de guerre. Nous avons ainsi programmé cette exposition en parallèle d’une rétrospective consacrée à Josef Koudelka, fameux photographe de l’agence Magnum Photos, une coopérative qui réunit depuis bientôt 80 ans des photographes reconnus comme autrices et auteurs parcourant le monde.
Du coup, je me suis demandé qui était le Koudelka de notre époque actuelle. Eh bien ce n’est plus un unique photoreporter, mais une quantité de personnes qui postent leurs propres images sur les réseaux sociaux, et notamment de nombreux Ukrainiens. En les approchant pour leur proposer d’exposer leurs travaux, nous avons réalisé à quel point leur témoignage était un véritable acte de résistance, fort et politique, et qu’il nous était dès lors impossible d’être neutres et objectifs face à ces images. Lors de nos échanges avec eux, ils nous ont d’ailleurs demandé quels autres travaux seraient présentés dans le cadre de l’exposition. Sous-entendu : y aurait-il des photographies de Russes ? J’ai compris alors qu’on ne pouvait pas montrer des travaux de Russes et d’Ukrainiens sur les murs d’une même exposition aujourd’hui.

De la série Bomb Shelters, 2022 : © Rafał Milach courtesy of the artist and Jednostka Gallery

É. C.
Même si ces Russes sont clairement opposés à la guerre et à Poutine ?

N. H.
Oui. Pour les Ukrainiens, c’était impensable. Je ne m’attendais pas du tout à cela ! Avec ma casquette d’historienne de l’art, je pensais à une exposition qui ferait dialoguer Ukrainiens et Russes à travers l’image. Mais alors que cette guerre n’est pas près de se terminer, il n’est évidemment pas possible de prétendre à une forme de neutralité. J’ai ainsi compris et assumé leur demande. Nous exposerons le regard des photographes russes quand le contexte le permettra.

É. C.
J’imagine que ces réflexions sur la neutralité ont aussi accompagné le montage de l’exposition Un monde à guérir, montrée au Musée international de la Croix-Rouge et aux Rencontres photographiques d’Arles entre 2021 et 2022, qui traversait l’histoire de la photographie dans les archives des différentes instances du mouvement de la Croix-Rouge.

N. H.
Je précise d’emblée que, dans chacun de mes projets curatoriaux, j’ai toujours joui d’une liberté de pensée : on ne m’a jamais imposée d’être au service d’un discours précis ou d’une campagne de communication. Pour #Ukraine, je ne suis pas allée demander aux autorités politiques si le contenu de l’exposition leur convenait. Et pour l’exposition du Musée international de la Croix-Rouge, le CICR n’est pas intervenu dans le choix des images. Pour moi, c’est important. En travaillant à partir des archives de la Croix-Rouge cependant, mon propos de commissaire d’exposition se doit de signaler qu’il s’agit d’un regard, que toutes les voix ne sont pas représentées. Encore une fois, la photographie n’est jamais neutre. On le sait depuis bientôt deux siècles, mais il existe toujours une sorte de naïveté face à l’image. Il y a la personne qui prend la photo, son choix, le contexte de sa diffusion – avec forcément un parti pris –, et la personne qui va la recevoir, avec sa propre histoire et son regard, qui la feront réagir à une certaine image plus qu’à une autre.

La photographie n’est jamais neutre […]. Il y a la personne qui prend la photo, son choix, le contexte de sa diffusion – avec forcément un parti pris –, et la personne qui va la recevoir, avec sa propre histoire et son regard.

É. C.
Quels genres de médiations peuvent permettre de parler de ces questions ?

N. H.
Prenons l’exemple de #Ukraine. Pour le vernissage, je trouvais inconvenant de partager des petits fours ; nous avons dès lors choisi d’organiser une table ronde avec des photographes qui s’étaient rendus en Ukraine et d’autres qui se trouvaient sur place, avec qui nous échangions par visioconférence. C’est une médiation possible, qui permet de réfléchir avec les photographes. On a discuté du contexte de leur travail, de leur liberté et des contraintes, voire de la censure. Jusqu’où peut-on montrer la souffrance humaine, l’horreur de la guerre ? Les photographes professionnels travaillant pour les médias ne font-ils que reproduire les images que l’on attend d’eux ? C’est la grande question. Car aller sur le terrain n’est pas tout, il s’agit aussi de se demander ce que l’on peut montrer. J’ai vu récemment à la télévision les images d’un immeuble bombardé et écroulé à Dnipro. J’ai été frappée par ces images, esthétiquement très belles. Les scènes de désastre, de ruines, peuvent en effet être très fortes visuellement. On pourrait presque avoir envie de les exposer dans son salon. Mais que dire du fait que ces images de fin du monde ont flatté mon regard alors qu’il y avait des dizaines de personnes sous les décombres ? La photographie, c’est aussi cela : elle peut esthétiser la souffrance du monde avec un certain succès, comme le fait le photographe brésilien Sebastião Salgado avec ses images de mineurs ou d’un environnement en péril d’une beauté impressionnante. Il s’agit alors d’observer et d’analyser nos réactions face aux images : pourquoi cette photographie esthétisante existe-t-elle ? Pourquoi nous attire-t-elle ? Quelle stratégie peut-on utiliser pour aller contre l’indifférence, pour éviter qu’on ne détourne le regard ?

Playground, Bucha, de la série Scars of a lost Humanity © Lisa Bukreyeva

É. C.
Ainsi, plutôt que les sujets eux-mêmes, la façon dont on les traite serait « propre » ou « sale » ?

N. H.
La photographie a repris à son compte la peinture historique du XVIIIe siècle. On a en quelque sorte continué à faire de grands tableaux comme Delacroix, mais avec le médium photographique. Dans toute l’histoire de la photographie, on voit d’ailleurs de grandes images de catastrophes, de désastres. En tant que musée, il s’agit de s’interroger sur ces images et de se demander pourquoi elles nous touchent autant.

É. C.
De façon plus générale, se pose aussi la question de qui l’on photographie.

N. H.
C’est en effet très intéressant. Je l’ai d’ailleurs bien compris en travaillant avec les archives de la Croix-Rouge, qui débutent au XIXe siècle avec la première génération des photographes et comprennent plus d’un million d’images. Au cours du XXe siècle sont apparues de nouvelles réflexions sur la façon dont on représente les gens dans leur dignité. Il y a certaines photographies des années 1920, notamment celles exposant la famine et en particulier des enfants dénutris, qu’on ne fait plus aujourd’hui. Les photographes ne peuvent plus photographier des personnes qui vivent le pire jour de leur vie de cette façon-là. Avec l’évolution du droit notamment, la Croix-Rouge a dû mettre peu à peu des règles en place. Car il est question du pouvoir des images, mais aussi de leur dimension voyeuriste. Beaucoup de discussions sont survenues à la fin du XXe siècle sur ce type d’images qui commençaient à déranger. Oui, le photographe nous montre la misère du monde, mais pourquoi n’a-t-il pas donné à manger aux personnes qu’il a photographiées ? Pourquoi n’est-il pas allé tendre la main à la personne en train de se noyer ? Les photographies racontent aussi la façon dont la société perçoit l’autre, et ce, à différentes époques. On ne photographiait par exemple pas la pauvreté au XIXe siècle comme on le fait aujourd’hui. Et pas besoin de remonter très loin dans le temps pour déceler ces différences. Par le passé, on ne s’interrogeait pas vraiment sur ce qui allait advenir des images que l’on faisait de nous. Aujourd’hui, on sait qu’elles peuvent être vues par des millions de personnes sur internet. Du coup, on en est venus à protéger sa propre image. C’est la raison pour laquelle les photographes ont de nos jours beaucoup de mal à prendre des images tout simplement dans la rue.

É. C.
La photographie est aussi le médium qui nous est le plus familier ; elle met donc ces questionnements à la portée de tout le monde.

N. H.
Un musée a toute sa pertinence s’il joue un rôle de caisse de résonance sur des sujets qui touchent en effet toutes et tous au quotidien. Oui, on photographie plus, et surtout, tout le monde photographie ; et on peut potentiellement partager ses images avec des inconnus partout dans le monde. C’est intéressant par rapport aux questions de « validation » dont nous parlions auparavant. N’importe qui peut poster sur internet, ce qui bouscule les praticiens, y compris les musées. Nous, les professionnels, sommes toujours là pour valider et faire des choix curatoriaux, ce qui peut clairement changer le cours d’une carrière. Mais l’on doit aussi prendre en considération les images amateurs et les supports de technologies numériques qui ont un fort impact sur notre société.

É. C.
Dans le même temps, vous continuez de montrer des artistes historiques. C’est aussi le moyen de faire prendre conscience d’une évolution ?

N. H.
Le présent est le résultat d’un passé et le musée garde son rôle de conservation, de collection, de préservation et d’analyse des œuvres antérieures. Mais il ne doit pas s’y limiter ! De manière caricaturale, trop de personnes encore attendent des musées qu’ils montrent des sujets qui ne sont plus au cœur de l’actualité. En la matière, ce qui s’est passé avec l’Ukraine est intéressant. J’ai évoqué à des confrères et consœurs en Europe, environ un mois après le début du conflit, la possibilité de montrer des images en lien avec cette guerre dans nos musées. Je ne voulais pas produire d’analyse définitive sur la question, je souhaitais seulement réagir assez rapidement. Plusieurs m’ont répondu qu’il fallait attendre cinq ans, car on manquait, selon eux, de clés de lecture, on risquait d’être trop dans l’émotion…

Je me bats contre ces postures très élitistes qui limitent le musée à un lieu de silence et de contemplation. Tant mieux si une exposition ne rend pas les gens indifférents, si elle fait débat. Les musées doivent vivre avec leur temps.

É. C.
Mais l’émotion ne fait-elle pas aussi partie de l’expérience muséale ? Et n’avons-nous pas besoin maintenant des outils d’analyse qu’offrent les musées ?

N. H.
Oui, et je me bats contre ces postures très élitistes qui limitent le musée à un lieu de silence et de contemplation. Tant mieux si une exposition ne rend pas les gens indifférents, si elle fait débat. Les musées doivent vivre avec leur temps. Ces jeunes enfants que nous voyons visiter le musée aujourd’hui avec leurs grands-parents doivent avoir envie de venir seuls quand ils auront 18 ans. Je le répète : nous sommes un service public qui doit penser à s’ouvrir. Peut-être que des digital natives, nés avec internet, ne viendraient pas voir Koudelka parce que ce travail appartient à un siècle qui n’est pas le leur. Dans #Ukraine, par contre, parce qu’on a intégré des vidéos trouvées sur TikTok qu’il a peut-être déjà vues, ce même public se sentira sans nul doute davantage interpellé.

É. C.
On ne peut parler d’engagement, de résistance, sans penser aux activistes du climat qui sont intervenus dans les musées. Comment jugez-vous ces actions, qui semblent déjà appartenir
au passé ? Est-ce une prise d’otage des musées ?

N. H.
Le MCBA a fait partie des premiers touchés, avec le Kunsthaus de Zurich. Notre rôle en tant qu’institution muséale est de conserver et de préserver les œuvres, et il n’y a aucune bonne raison pour les mettre en danger ; ce n’est pas acceptable. Mais cela n’empêche pas que l’on puisse être sensible à ces questions et se demander ce qu’il est possible de faire en tant que musée.
A-t-on changé nos pratiques ? Ces thématiques doivent entrer dans nos programmes. Dans cette idée, l’hiver prochain, Photo Élysée va accueillir une grande installation dont le sujet est la destruction de la forêt amazonienne. Ainsi, nous parlerons climat et nous montrerons que cette thématique est une préoccupation que les artistes partagent. Je serais ravie qu’à cette occasion des activistes viennent, même avec des revendications fortes, pour mener une discussion. Mais sans aucune mise en danger des œuvres.

Laia Abril, from the series On Mass Hysteria. A History of Misogyny

É. C.
Peut-on en savoir plus sur cette installation ?

N. H.
Le travail s’intitule Broken Spectre, de Richard Mosse, et sera visible à Photo Élysée dès novembre 2023. Et pour parler d’un autre sujet en prise avec les questions actuelles, nous aurons déjà cet été une exposition de l’artiste espagnole Laia Abril, qui traite du thème de la misogynie depuis plusieurs années, avec des travaux sur des problématiques telles que le viol et l’avortement. Sa dernière série est consacrée à l’hystérie de masse, considérée comme une maladie des femmes. Au-delà de l’œuvre de cette artiste, le musée souhaite accueillir des débats autour de ces questions.

É. C.
Avec l’écologie ou la place des femmes dans la société, on est effectivement très en phase avec des thématiques d’actualité. Les questions de genre font-elles aussi partie de vos thématiques muséales à venir ?

N. H.
Ce printemps, j’ai aussi intégré à la programmation une exposition qui rejoint justement la thématique de la fluidité des genres. C’est la suite d’un projet que j’avais montré au Musée des beaux- arts du Locle au printemps 2022. Dans ce cadre, des étudiants en Bachelor photographie de l’ECAL ont travaillé à partir des flacons de parfum de la maison Jean Paul Gaultier, notamment ceux de Le Mâle et La Belle, créés dans les années 1990. Dans le cadre de cette recherche, les étudiants ont dû concevoir des images autour de ces flacons et évoquer les sujets des corps et de la sensualité. Ils ont réagi d’abord très fortement aux silhouettes stéréotypées mises en scène par ces flacons de parfum, des réactions qui m’ont par ailleurs interpellée, car ces flacons qui font partie des images de ma jeunesse ne m’avaient pas choquée à l’époque. Après l’exposition au Musée des beaux-arts du Locle le printemps dernier, ils ont continué à travailler et ont exposé chez Jean Paul Gaultier à Paris en novembre 2022. C’est une troisième version qui a été dès lors présentée tout récemment à Photo Élysée (Under Your Smell, ECAL X Jean Paul Gaultier)
Les sujets en lien avec la question du genre sont aujourd’hui de ceux qui sont susceptibles de provoquer de grandes manifestations de rue, avec des revendications aussi très alimentées par les réseaux sociaux. Ce sont des questions sociétales majeures dont s’est emparée la jeune génération et dont les musées doivent dès lors également s’emparer.

ECAL Sara De Brito Faustino_Noa Chevalley_02

À l’ère du numérique et des réseaux sociaux, où l’information circule à grande vitesse, de nombreuses dérives se servent de notre croyance en la véracité des images.

É. C.
La question de la manipulation des images, liée à celle des fake news, devient de plus en plus pressante ces derniers mois. Comment un musée comme Photo Élysée peut-il aider ses visiteurs et visiteuses à comprendre ce phénomène ?

N. H.
De tout temps, la photographie a été manipulée. La retouche est présente depuis l’invention du médium au XIXe siècle. Photoshop et les différentes applications de nos smartphones ont seulement simplifié ce travail de retouche et l’ont rendu accessible aux amateurs. On demande cependant depuis plusieurs années aux photojournalistes d’envoyer des fichiers non retouchés, par crainte que les images ne mentent. Cela correspond à la croyance que nous avons en ce médium, je dirais même cette attente : la photographie doit témoigner – cette fameuse preuve par l’image! Or nous savons à quel point il est aisé de manipuler, et pas uniquement en transformant l’image. On peut cadrer sur un détail, omettre un contexte, accompagner une image d’une légende qui en modifiera notre compréhension, etc. À l’ère du numérique et des réseaux sociaux, où l’information circule à grande vitesse, de nombreuses dérives se servent de notre croyance en la véracité des images. Et, depuis quelques semaines, l’intelligence artificielle vient un peu plus nous bousculer sur le sujet. De grands titres y ont d’ailleurs déjà eu recours pour produire des illustrations. On tente malgré tout de mettre des garde-fous, on voudrait faire une pause pour mieux maîtriser les choses, mais on voit à quel point ceci est complexe. En tant que musée de la photographie, nous avons un rôle à jouer : apporter cette éducation à l’image qui manque tant à l’école, discuter des images en les décortiquant, en veillant à comprendre d’où elles viennent, qui les a produites et dans quel but. Cette analyse doit être partagée par des expositions, comme nous l’avons fait cet hiver avec #Ukraine, ou comme nous le ferons cet été avec les artistes Laia Abril ou Debi Cornwall, lauréate du Prix Elysée 2023, qui interroge la manière dont les mises en scène alimentent les fake news. Mais je souhaite également organiser des tables rondes avec différents spécialistes ou des ateliers jeune public autour des enjeux de l’image. Nous devons apprendre à questionner les images, plutôt que d’uniquement les célébrer.

Biographie


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Nathalie Herschdorfer

Nathalie Herschdorfer dirige Photo Élysée depuis le 1er juin 2022. Elle était auparavant à la tête du Musée des beaux-arts du Locle depuis 2014. Cette historienne de l’art et de la photographie avait déjà œuvré dans l’institution lausannoise en tant que commissaire et responsable des expositions de 1998 à 2010. Directrice artistique de plusieurs biennales Alt.+1000, dans les montagnes vaudoises puis neuchâteloises, elle a aussi mené divers projets à l’international, comme le programme « Elles x Paris Photo » ou l’exposition Un monde à guérir, présentée au Musée international de la Croix-Rouge et aux Rencontres de la photographie d’Arles. Nathalie Herschdorfer a dirigé Le Dictionnaire de la photographie publié aux Éditions de la Martinière en 2015. BODY, The Photography Book est son ouvrage le plus récent (Thames & Hudson, 2019). Elle enseigne la théorie photographique à l’ECAL.

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Eclairage

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Interview avec Sandro Cattacin, Professeur au Département de sociologie de l’Université de Genève

Propos recueillis par Blaise Willa, rédacteur en chef du magazine générations

Comment notre société individualiste peut-elle devenir plus solidaire face aux crises qui la touchent, s’accumulent et s’accélèrent ? Penser à l’autre, agir avec l’autre, se décrète-t-il ? Et les différentes générations sont-elles alignées face aux défis environnementaux et sociaux ? En renouvelant les concepts de civisme et d’appartenance, le professeur de sociologie de l’Université de Genève Sandro Cattacin tente de démêler ce qui se joue aujourd’hui à l’échelle des individus et des plus jeunes en particulier, dont la souffrance et la colère sont devenues les moteurs d’un engagement collectif et d’un véritable mouvement social. Dans cet entretien, il partage plus globalement son regard sur le thème de l’appartenance au prisme du vivre-ensemble, et il s’étend sur les conditions désormais requises pour « faire société », comme la confiance ou ce qu’il nomme civisme. Il encourage aussi les initiatives favorisant le vivre-ensemble qui se construisent du bas vers le haut, avec des narrations d’appartenance ouvertes et inclusives.

À l’heure où l’appel à projets « Solidarités locales » de la Fondation Leenaards vit sa deuxième année, il n’a sans doute jamais été si urgent de repenser l’action communautaire et les valeurs qu’elle porte sur le terrain, notamment en termes de prises de risque. Et, pour réussir, une telle initiative a-t-elle les mêmes chances de succès si elle émane d’en bas, du terrain, ou d’en haut, de l’institution ? Éléments de réponses d’un académicien pour le moins pragmatique.

« Et si le sentiment d’appartenance était la clé du vivre-ensemble ? » Conférence du Prof. Sandro Cattacin dans le cadre du Rendez-vous Leenaards âges & société 2022.

 

 

Blaise Willa
Depuis le Covid, les crises semblent se succéder sans fin dans nos sociétés : l’inflation, le climat, la guerre en Ukraine et, depuis peu, la crise bancaire. Cela suscite-t-il globalement plus de solidarité entre les individus ou, au contraire, un sursaut marqué d’individualisme ?

Sandro Cattacin
Les crises sont multiples, à l’évidence, et soumettent l’individu à une accélération de l’indéfini : on ne sait pas ce qui nous arrive, contrairement à avant, lorsque les crises touchaient toute la population. Je veux parler ici des crises historiques, survenues dès la fin de la guerre ou à la fin des années 1960, lesquelles demandaient toutes un effort et une mobilisation générale pour s’en sortir collectivement. Depuis les années 1980, nous assistons à une accélération des crises en parallèle et de manière singulière : elles ne touchent pas tous les mêmes secteurs d’activité ou les mêmes domaines en même temps. De fait, elles se superposent et ne sont plus vécues comme des temps collectifs. Et cette superposition permanente crée un sentiment global : même s’ils ont un travail, s’ils gagnent bien leur vie, s’ils ont un appartement et s’entendent bien avec leurs enfants, les individus ont le sentiment diffus d’être en permanence dans une société en crise.

Les crises sont multiples, à l’évidence, et soumettent l’individu à une accélération de l’indéfini […]. Les individus ont le sentiment diffus d’être en permanence dans une société en crise.

B. W.
On vit donc aujourd’hui toutes les crises, mais de manière individuelle ?

S. C.
Oui. Depuis quarante ans, la crise est bel et bien vécue comme une crise individuelle qui touche personnellement, à des moments différents. Il n’est dès lors pas toujours possible d’en parler ou de partager son ressenti avec sa famille ou ses proches qui, eux, évoluent dans d’autres contextes. Une partie importante de la population quitte donc le discours collectif pour rejoindre un discours davantage fondé sur l’expérience subjective, qui porte sur sa propre souffrance et sa propre manière d’être au monde.

B. W.
De ce fait, la solidarité avec les autres n’est plus évidente…

S. C.
En effet, elle change, car certains vont bien et d’autres non. Dans le cas d’une guerre, tout le monde doit s’investir pour le bien de tous. Dans la crise économique des années 1970 par exemple, les gouvernements ont engagé de l’argent pour financer la restructuration. La Suisse, elle aussi, a dû réagir, mais sans trop investir : elle a « juste » renvoyé les Italiennes et Italiens dans leur pays d’origine et les femmes au foyer. Aujourd’hui, c’est différent : avec cette superposition de crises émerge la responsabilisation individuelle, qui a un effet sur l’interprétation de la situation personnelle. Dans ce contexte, les syndicats ne peuvent plus agir de la même manière qu’avant en martelant « mettons-nous ensemble ! ». Car la personne qui a perdu son job vit cette épreuve comme un problème avant tout personnel.

B. W.
Dans quel domaine perçoit-on principalement cette tendance ?

S. C.
Observez le monde du travail : on perd et on change de job à des rythmes inouïs depuis les années 1970. Les générations précédentes vivaient totalement différemment : on occupait sa place de travail toute sa vie et il dominait alors une certaine stabilité sociale. On vivait dans un lieu, on se sédentarisait, les amis et la famille appartenaient tous à un même endroit. Avec la mobilité qui est attendue chez chacune et chacun aujourd’hui, on doit à tout instant recréer de nouvelles formes de sociabilité, que chaque individu est responsable de construire, de manière proactive. Les noyaux les plus intimes que sont la famille ou les amis sont eux aussi dans cette logique de mobilité, tant au niveau des lieux que des types de métiers, qui ne sont plus fiables et garants de permanence. Par ailleurs, on ne peut plus construire sa vie au travers de son mariage et de la personne que l’on a épousée : les divorces relèvent de la normalité et la famille recomposée est désormais la règle. On ne ressent donc plus de stabilité nulle part et les étapes de vie sont autant de défis et d’épreuves continuelles à affronter. La famille, qui donnait tout au long de la vie de nombreuses réponses aux questions que l’on se pose, n’est plus un lieu de ressources. Je dirais même que les valeurs qu’elle véhicule ne permettent plus de répondre aux épreuves que les gens traversent aujourd’hui.

B. W.
Que se passe-t-il alors à l’échelle de l’individu ?

S.C.
Il devient plus réflexif et sa personnalité évolue. Il doit désormais se construire toute sa vie durant. Autrefois, tout était posé à l’âge de 25 ans. Aujourd’hui, l’individu est exposé à des épreuves qui exigent sans cesse qu’il se détermine sur les notions de juste ou de faux, sur ses valeurs propres. Il doit s’émanciper pour devenir une personnalité unique, avec ses référents, ses expériences et les épreuves qu’il doit surmonter.

Autrefois, tout était posé à l’âge de 25 ans. Aujourd’hui, l’individu est exposé à des épreuves qui exigent sans cesse qu’il se détermine sur les notions de juste ou de faux, sur ses valeurs propres.

B. W.
Cette individualisation forcée ne met-elle pas en péril l’agir-ensemble, autrement dit la notion même de projet collectif ?

S. C.
Dans une société qui perd une orientation commune, il devient difficile de construire des projets, c’est vrai. Mais en même temps, nous voyons l’émergence d’une nouvelle génération qui parvient à faire de la politique. Comment agit-elle ? En s’énervant ! En ayant l’impression que personne n’agit pour le collectif, que personne ne prend en charge les vrais problèmes qui seront les siens demain ; cette génération sort ainsi de sa logique passive et change de discours. « Assez de tous ces individualistes qui se regardent le nombril ! lance-t-elle aujourd’hui. Agissons ! » C’est dans ce contexte que la crise écologique a émergé comme thème principal. Tous ces jeunes dont les parents ont dit qu’ils devaient se faire eux-mêmes, qu’ils étaient seuls et devaient construire leur propre vie et faire leurs propres choix ont soudainement eu un thème collectif à explorer.

B. W.
Ces mouvements sociaux ne naissent donc pas d’un besoin de solidarité face à la crise, mais plutôt autour de thèmes fédérateurs…

S. C.
Oui et c’est une nouvelle manière de créer des mouvements sociaux, vécus très pragmatiquement. La souffrance, réelle, est partagée collectivement et mise en scène par les médias sociaux, mais elle reste individuelle : elle part du principe que l’on souffre comme individu d’abord. Ces nouveaux mouvements subjectivants, égoïstes en quelque sorte – les ego mouvements comme je les appelle – ont des caractéristiques intéressantes : la mise en évidence par les médias sociaux d’une colère et d’une rage communes devant l’inaction du collectif, qui débouchent sur des actes publics parfaitement rationnels. On a donc aujourd’hui les premiers signes de mouvements organisés qui mettent sur pied des actions dans l’espace public, avec une excellente stratégie qui fait penser aux actions de Greenpeace. Du reste, les journaux en parlent comme des mouvements contestataires. Si des phases de leur action y font penser – comme la souffrance, la rage, puis la rationalisation –, la manière est différente : ils passent par cette subjectivation.

B. W.
Quels sont les autres thèmes qui ont ce pouvoir fédérateur ?

S. C.
Il y a deux autres thèmes qui ont agi de la même façon. Le premier, c’est l’assassinat de George Floyd en 2020, la dénonciation des violences policières qui a suivi et la naissance du mouvement Black Lives Matter. L’autre, c’est le mouvement #MeToo, qui a dénoncé les discriminations et violences subies par les femmes. D’une certaine manière, ces quatre dernières années, on a assisté à l’émergence de trois des quatre grandes thématiques de mouvements sociaux nés en 1968 : la solidarité, le féminisme et l’écologie. Le quatrième thème a rejoint les rangs récemment, quand Poutine a déclenché la guerre en Ukraine.

B. W.
Peut-on comprendre le désarroi que ressentent parfois les générations les plus anciennes devant cette souffrance coalisée ? Elles rêvaient d’un Grand Soir et les voici pointées du doigt… Y a-t-il un moyen de réconcilier les plus anciens et les plus jeunes ?

S. C.
Moins on essaiera de le faire, mieux cela vaudra ! C’est quand même la génération des boomers qui est, selon les jeunes, responsable de tous les problèmes auxquels ils doivent faire face aujourd’hui. Et ils ont raison en grande partie. Les boomers peuvent bien sûr donner un coup de main, mais ils doivent aussi comprendre qu’ils ne peuvent plus avoir une position de leadership ou de moteur ! Ce n’est plus eux mais cette nouvelle génération qui va changer le monde. Les autres peuvent regarder, soutenir, mais surtout ne pas essayer d’empêcher ou de lutter contre ce mouvement. Je suis souvent sollicité pour parler de ces jeunes et de leurs actions publiques, comme ce récent jet de soupe sur une toile de Van Gogh. Observez cependant : l’action est bien organisée, ses autrices et auteurs savent parfaitement qu’ils ne vont rien détériorer, tandis qu’ils filment l’action de façon professionnelle. Ils sont là en fait pour énerver, susciter le débat et le conflit.

B. W.
Comment dès lors peuvent-ils agir sur le monde ?

S. C.
Contrairement à 1968, qui misait sur le communautaire, ces mouvements sociaux exigent que le changement commence au niveau de l’individu lui-même, via son propre comportement. Il y a chez ces jeunes un sens moral très fort du « juste » et du « faux » qui doit être vécu au quotidien. Nous n’avons pas affaire ici à un intellectuel bourgeois qui parle de révolution et qui dit aux ouvrières et ouvriers ce qu’ils devraient faire, mais bien à un jeune qui s’engage et dit « moi, je ne mange plus de viande » ou « je ne prends plus l’avion ». Ces engagements, très moralisants comme le sont les discours végans, sont très efficaces et ont des résultats rapides et directs, que ce soit sur les parents, qui changent leur alimentation, ou sur les CFF, qui rouvrent des trains de nuit. La manière dont se développe la société est donc impactée et tout se joue dans une forme de décélération. Il y a là un retour à une forme de simplicité et aux valeurs locales que la crise du Covid a d’une certaine manière entérinées : oui, il est possible de vivre dans son propre quartier, de découvrir son boulanger, oui, il est possible de vivre sans voiture et de privilégier le télétravail.

Contrairement à 1968, qui misait sur le communautaire, ces mouvements sociaux exigent que le changement commence au niveau de l’individu lui-même, via son propre comportement.

B. W.
Vous parlez souvent des concepts d’appartenance et de territorialité. Comment entrent-ils en jeu ?

S. C.
Ils interviennent avec la redécouverte du local, déjà postulée dans les années 1990 avec The Network Society du sociologue Manuel Castells. Plus on déstructure les logiques d’appartenance traditionnelles – à l’égard de l’État, de l’entreprise ou de la famille –, plus on globalise et plus on cherche une dimension qui nous soit compréhensible, immédiate et sur laquelle on puisse agir facilement. Quel sofa vais-je choisir pour mon appartement ? Quelle plante vais-je mettre sur mon balcon ? C’est certes caricatural, mais voici le type de questions que l’on peut se poser, en réaction à la globalisation et ses effets de déstructuration. S’ajoutent toute une série d’aspirations : je veux une qualité de vie à la hauteur, des magasins de proximité, un vélo, pas de bruit quand je dors… Bref, une manière de vivre son lieu comme un bien pour tous, un bien commun. Ce « local » devient alors, dans la logique d’un mouvement social écologique, le lieu à investir de manière durable.

B. W.
C’est là qu’intervient l’enjeu du territoire et du lien social ?

S. C.
Le retour au local – et aux éléments qui le caractérisent, comme l’économie circulaire – suppose qu’on prenne soin de cette proximité. Les investissements dans le bien-être du lieu où l’on vit nécessitent désormais un comportement civilisé de la part de chacun. On doit être respectueux des lieux, qu’il s’agisse d’un village ou d’un quartier. De même, si ces lieux n’offrent plus les qualités recherchées, on les quitte pour en trouver d’autres. Dans la logique du lien social, on essaie donc d’investir ces lieux pour que tout le monde s’y trouve bien. On ramasse ainsi les déchets : les habitants apprécient ce geste et font de même, pour que chacun et chacune puisse aimer le lieu habité. Pour développer ce bien-être local, il faut aussi agir avec les personnes que l’on ne connaît pas, qui sont là, proches de nous, et dont on ignore le statut ou l’origine. À cette construction qui permet d’appartenir à un lieu viennent se superposer les liens forts que l’on a avec ses parents, ses frères et sœurs, qui eux ne vivent pas là.

B. W.
Mais comment cette appartenance s’ancre-t-elle ?

S. C.
Cette construction du lien avec des personnes que l’on ne connaît pas passe par une observation de l’autre, de son comportement, de ses heures de sortie. Chacun essaie de s’insérer dans le quartier de manière à ne pas déranger l’autre. On s’organise avec des personnes invisibles qu’on ne connaît pas et, si ces liens construits dans la tête donnent du sens, on se sent bien. Sinon, on quitte le quartier. On appelle ça la construction d’un environnement de confiance ou de familiarité autour de lieux où l’on vit.

B. W.
Cela suffit-il pour faire appartenance ?

S. C.
Pour cela, il faut encore développer une forme de civisme qui nous rende actrices et acteurs du lieu que l’on habite. Il y a ce lien invisible dont je parlais qui nous relie aux autres, qui fait que l’on est reconnu comme habitant du lieu. Il y a le comportement respectueux du lieu, mais il y a plus : il faut aussi comprendre les transformations de l’endroit, s’informer sur ce qui se passe autour de nous, y être attentif. En se sentant toujours mieux, plus à l’aise, les individus sont plus attentifs les uns aux autres et le territoire devient ainsi une valeur commune. Ils peuvent alors répondre à des offres de participation. On a d’ailleurs cherché à savoir quels sont les éléments qui entravent une dynamique d’appartenance, qui nous empêchent de nous transformer en acteurs du lieu : ce qui manque le plus généralement, c’est une motivation à s’investir dans un lieu qu’on aime.

B. W.
Quels sont les instruments pour le faire ?

S. C.
Ce qu’on impose top down est une impasse. Cette notion de civisme s’installe autrement. Des migrants engagés dans le bénévolat nous ont expliqué qu’ils s’étaient lancés dans l’action grâce à des rencontres fortuites ou lors d’échanges avec des associations qui expliquaient comment vivre dans le lieu d’arrivée, ou dans le cadre de moments festifs, où ils étaient accompagnés de leurs enfants. J’ai compris que ces offres de participation à bas seuil – comme ces fêtes qui accueillent tout le monde – créent des dynamiques de don. Un feu d’artifice, une danse, des enfants costumés ou le bonheur d’aller à l’école sont des dons qui obligent au contre-don. Ce sont des dynamiques passionnantes : je reçois un cadeau, je dois en donner un en retour. Dire bonjour est déjà un don, qui débouche sur une construction de familiarité. Les offres de participation peuvent alors suivre.

B. W.
De cette manière, personne n’est jamais exclu ?

S. C.
Il y a plein de corps souffrants ou de personnes discriminées qui, faisant partie d’un lieu, y sont respectées. Dans le quartier où a eu lieu une fête – je l’ai moi-même vécu –, tout le monde se met à saluer les prostituées ou les dealers, car toutes et tous ont participé à cette même fête. Ils parlent, ils font partie d’un seul corps, de la communauté humaine. La participation naturelle à une manifestation est beaucoup plus efficace pour la cohésion que quand il y a eu une invitation officielle, par exemple, car dans ce cas les personnes concernées peuvent se sentir stigmatisées et pas suffisamment légitimes pour y participer. Mais quand des migrants demandent eux-mêmes à participer, cela a un effet bien plus fort. Tout le monde appartient alors au même territoire et se respecte.

Il faut instiller des partenariats en visant un minimum qui permette un accord entre tous. La démocratie d’un quartier peut se révéler très efficace.

B. W.
Si l’agir-ensemble ne se décrète pas, s’il doit partir de la base, que peut faire l’État pour être certain de réussir ?

S. C.
L’État peut bouger, mais pas par décret ! Je me souviens d’actions dans le milieu de la drogue, où le pouvoir donnait des impulsions en s’appuyant sur des associations existantes ou en privilégiant des figures du quartier qui inspiraient confiance et valorisaient l’autonomie. C’était juste. Il faut instiller des partenariats en visant un minimum qui permette un accord entre tous. La démocratie d’un quartier peut se révéler très efficace.

B. W.
De quelle manière la Fondation Leenaards, qui doit émettre des critères pour soutenir financièrement des projets de solidarités locales, peut-elle agir ?

S. C.
La Fondation est très proche de la notion d’État : tous deux ont des objectifs de bien commun, comme la majorité des fondations. Il y a donc un parallélisme évident, et leur engagement dans la lutte contre la pauvreté ou contre la marginalisation, par exemple, les rapproche. L’un comme l’autre veut atteindre ses objectifs. Cela dit, si une fondation peut décider de donner ou non son argent, elle peut aussi actionner d’autres instruments, par exemple en mettant à disposition des appartements pour agir contre le sans-abrisme. Elle peut prendre contact avec des associations et même négocier ! Comme l’État, les fondations doivent apprendre à « aller vers », elles doivent « inciter à»… On peut toujours attendre que les projets arrivent, mais si on veut donner des impulsions, il faut être plus proactifs. On peut aussi faire en sorte que l’argent arrive au bon endroit, en s’appuyant sur du savoir scientifique et en étant volontariste, même si le top down n’est pas la panacée. Les clés tiennent en quelques mots : travailler ensemble, négocier et prendre des risques.

Les liens sociaux – même invisibles – sont le point de départ du développement d’un sentiment d’appartenance […]. De là découle une responsabilisation pour le lieu, du civisme.

B. W.
Dans un tel contexte, en quoi des projets encourageant les liens sociaux ou renforçant le sentiment d’appartenance peuvent-ils aider à renforcer le sentiment de résilience des citoyen.ne.s ?

S. C.
C’est un triptyque qui forme la résilience : les liens sociaux – même invisibles – sont le point de départ du développement d’un sentiment d’appartenance à un ou plusieurs lieux. De là découle une responsabilisation pour le lieu, du civisme. On ne jette, par exemple, rien par terre si l’on se trouve dans un lieu qu’on aime. La résilience est donc renforcée si l’on connaît (ou juste reconnaît) les gens qui vivent au même endroit, si l’on se sent appartenir à ce lieu et si l’on est prêt à s’y investir.

La Suisse est certes championne de l’engagement civique, mais elle ne soigne pas assez sa valorisation.

B. W.
Somme toute, la Suisse fédéraliste, proche du terrain, n’est-elle pas un bon modèle pour soutenir le bien commun ?

S. C.
Le système fédéraliste est l’un des meilleurs pour développer des initiatives d’en bas ! On est plus près du pouvoir. Imaginez, en Suisse centrale, j’ai rencontré des gens qui pensaient travailler pour un privé en œuvrant pour leur commune. Il y a donc un lien très fort entre l’engagement civique, le bénévolat et le fédéralisme. La Suisse est certes championne de l’engagement civique, mais elle ne soigne pas assez sa valorisation, comme s’il était normal ou comme si l’on ne devait pas l’investir. Il y a peu de politique orientée sur cette reconnaissance – ce qui est dommage, car parler d’engagement civique, de bénévolat, renforcerait dans l’ensemble de la société le sentiment de vivre dans un endroit qui est à sauvegarder. Nos voisins français, peu fédéralistes, ont compris qu’il fallait faire davantage : ils ont créé des parlements de bénévoles qui permettent à ces derniers d’être écoutés et reconnus. En Suisse, l’engagement bénévole a été normalisé et beaucoup d’associations sont hélas instrumentalisées par l’État ! En plus du peu d’argent qu’on leur donne, il suffirait de les remercier dans une campagne de reconnaissance pour résoudre cette question. On sait en outre – et ce n’est pas anodin – que les bénévoles sont davantage motivés s’ils sont reconnus comme tels. L’engagement bénévole est donc un bon signal pour le vivre-ensemble, qui s’apparente à la notion d’appartenance que je viens de développer. Le bénévolat participe à sa manière à cette forme de civisme qui nous rend actrice et acteur du lieu que l’on habite. Il crée lui aussi un environnement de confiance.

Biographie


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Sandro Cattacin

Sandro Cattacin est professeur au Département de sociologie de l’Université de Genève (UNIGE).
Ses thématiques de recherche sont la politique et la sociologie urbaine, les politiques sociales et de la santé, et la mobilité internationale. Il vient de publier, avec Fiorenza Gamba et Bob B. White, Créer la ville. Rituels territorialisés d’inclusion des différences, Éditions Les Presses de l’Université de Montréal et Seismo, 2022.

Pour aller plus loin

Fiorenza Gamba, Sandro Cattacin et Nerea Viana Alzola (éd.).
Ville et créativité.
Zurich, Genève : Seismo (2023).

 

 

 

Gamba Fiorenza, Sandro Cattacin et W. Bob White.
Créer la ville. Rituels territorialisés d’inclusion des différences.
Montréal, Zurich, Genève : University of Montreal Press, Seismo (2022).

 

 

 

Sidjanski Dusan, Sandro Cattacin et François Saint-Ouen (éd.).
La ville et les migrations. Dynamiques urbaines et enjeux européens.
Genève : Centre de compétences Dusan Sidjanski en études européennes (2023).

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En s’intéressant en premier au vécu des patient.e.s et à leur savoir expérientiel, la santé intégrative cherche à transformer la place des patient.e.s dans les soins. Elle est non seulement la combinaison des approches médicales conventionnelles et complémentaires, mais également une approche qui promeut la « médecine du mode de vie » ou lifestyle medicine, c’est-à-dire l’intégration des pratiques de vie dans les soins et la prévention des maladies.

C’est dans ce sens qu’il faut comprendre les deux contributions à lire ci-après. En mélangeant pédagogie et médecine, le but de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) – dont il est question dans le premier entretien avec Aline Lasserre Moutet, directrice du Centre d’éducation thérapeutique du patient des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) – est d’émanciper la personne par le biais de la narration et de l’amener à devenir actrice de sa santé. S’il faut s’intéresser au vécu des patient.e.s, c’est aussi parce qu’il représente la matière première de la recherche en médecine complémentaire, comme l’expliquent Chantal Berna Renella, responsable du Centre de médecine complémentaire du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), et Pierre-Yves Rodondi, directeur du département de médecine de famille de l’Université de Fribourg, dans la deuxième interview (à lire plus bas). Leur intérêt ne porte pas uniquement sur des entités biologiques mesurables comme le cholestérol, mais aussi sur le ressenti et les trajectoires de vie des patient.e.s.

Dans les deux cas, cependant, une même conclusion : le système actuel avec son financement à l’acte ne permet pas de faire des patient.e.s et de leurs priorités la source des soins. Une ligne que l’initiative Santé intégrative & société, lancée par la Fondation Leenaards en 2021, souhaite contribuer à faire évoluer avec le soutien à des projets de recherche-action et la mise sur pied de groupes de réflexion réunissant des actrices et acteurs du monde de la santé issu.e.s d’horizons différents et des patient.e.s.

 

« Dans l’éducation thérapeutique du patient,
le soignant devient un accompagnant »
Une interview avec Aline Lasserre Moutet

 

Il n’y a pas si longtemps, on avait coutume de dire que le problème, c’était lui, le malade. Mais aujourd’hui, tout change. Face à l’explosion des maladies chroniques, sa participation dans les soins est devenue au moins aussi importante que le savoir médical lui-même. Expert.e du vivre avec sa maladie, le.la patient.e doit faire partie intégrante de l’équipe soignante et en être un partenaire à part entière pour que les traitements déploient tous leurs effets. C’est en tout cas le credo de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Au cœur de ce dispositif, on retrouve le vécu expérientiel de la personne dans ses dimensions biopsychosociales, mais aussi spirituelles. Et une volonté : émanciper la personne malade en la formant pour qu’elle devienne libre et actrice de sa santé. Rencontre avec Aline Lasserre Moutet, une des pionnières de l’ETP en Suisse romande et directrice du tout nouveau Centre d’éducation thérapeutique du patient des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

Michael Balavoine
L’éducation thérapeutique du patient est née à la fin des années 1980. Pourquoi, à ce moment, a-t-on ressenti le besoin de revoir la place du.de la patient.e dans l’équipe soignante ?

Aline Lasserre Moutet
Le mouvement est parti d’un problème de santé très concret : la gestion du diabète de type 1. Avec l’insuline, on est arrivé à sauver des vies. Les photos d’époque le montrent très bien : les enfants qui ne prenaient pas l’insuline étaient cachectiques, ceux qui suivaient le traitement reprenaient du poids et pouvaient mener une vie quasi normale. L’insuline était et est toujours nécessaire pour soigner le patient. Mais un problème nouveau est apparu : la chronicité. Il ne suffisait plus de prendre le médicament, il fallait en plus adapter chaque jour la dose d’insuline. Or, malgré le caractère vital de la prise quotidienne, les diabétologues ont constaté que les patients rencontraient des difficultés à suivre de façon optimale le traitement prescrit. La prescription ne suffisait pas, il fallait s’assurer en plus de la participation du patient dans la durée. Ce constat imposait un changement de posture majeur. De prescripteur le médecin devait devenir un accompagnant et un spécialiste du suivi à long terme. Il ne pouvait plus uniquement se soucier de l’hormone, il fallait aussi se préoccuper de la motivation du patient à la prendre correctement. Le shift est considérable. Le cœur de la pratique médicale s’est déplacé du seul traitement à la prise en compte de la personne malade dans toutes les dimensions de sa vie. Avec la gestion du diabète de type 1, une réalité qui concerne toutes les maladies chroniques voit le jour : la réussite d’un programme thérapeutique est une co-production entre soignant et malade.

M. B.
Avec le diabète de type 1, comme avec toutes les maladies chroniques, on comprend que se contenter de prescrire un médicament et de donner une bonne information ne suffit pas à assurer un traitement adéquat. Que l’éducation thérapeutique du patient propose-t-elle en plus ?

A. L. M.
Une véritable formation. La grande nouveauté des premières expériences d’éducation thérapeutique, notamment à Genève, est d’avoir fait le lien entre la médecine et les sciences sociales en général et la formation d’adultes en particulier. Pour que la personne devienne actrice de sa maladie, il faut renforcer son pouvoir d’agir. Ce qui suppose une formation. Dans notre centre, les soignants apprennent à mieux comprendre les répercussions de la maladie sur la vie des patients, à identifier les difficultés qu’ils rencontrent et les zones de souffrance liées aux traitements, ainsi que leurs ressources internes et externes. À partir de ces points de départ, on s’accorde sur la problématique et on fixe des objectifs d’apprentissage. Dans le diabète, par exemple, le patient peut être surpris par les variations de ses glycémies (taux de sucre dans le sang, ndlr), devenir très contrôlant dans la gestion de ce phénomène, et souffrir de cet hypercontrôle qui envahit sa vie quotidienne. Si on comprend ensemble la souffrance qu’il vit et à quelle compréhension et quels comportements elle est liée, alors on pourra travailler par exemple sur les notions d’équilibre et de norme glycémique. Le patient va devoir apprendre que la norme est dans ces variations et que c’est l’équilibre qui importe. Mais qu’est-ce que l’équilibre ? Cette notion ne prendra du sens que si le problème a été identifié par le patient lui-même. Sinon, on lui transmet simplement un algorithme pour gérer ses glycémies, qui ne correspond pas à sa compréhension de sa situation, aux questions qu’il se pose et aux difficultés qu’il rencontre.

Pour que la personne devienne actrice de sa maladie, il faut renforcer son pouvoir d’agir.

M. B.
Au cœur de la démarche, il y a donc la personne malade, mais surtout son vécu de la maladie ?

A. L. M.
Oui. On construit tout l’accompagnement sur la reconnaissance du vécu et des savoirs expérientiels de la personne concernée. La maladie est une expérience qui a des répercussions sur toutes les dimensions de la vie, qu’il s’agisse du travail, de la famille, des loisirs ou autres. Le savoir du patient, sa spécialité, c’est la vie avec la maladie. Les médecins sont formés à être des experts qui – même si les choses évoluent – ont parfois tendance à savoir et à agir à la place du malade. Or, pour réussir une relation thérapeutique, il faut s’intéresser aux raisons pour lesquelles l’autre ne fait pas ce que je lui dis de faire et l’accompagner dans l’éclaircissement de ses choix. Pour y parvenir, les médecins doivent renoncer à une forme de toute-puissance de leur savoir. Ce mouvement implique un profond changement d’identité professionnelle, qui est extrêmement complexe à mener, même si les mentalités ne sont pas les mêmes qu’il y a vingt ans.

M. B.
De quels outils dispose-t-on pour mieux interpréter le vécu d’une personne ?

A. L. M.
Nous utilisons une méthodologie assez classique dans le monde de la pédagogie. Elle comprend plusieurs étapes, comme l’écoute et l’analyse du vécu, l’identification des difficultés et des ressources, le fait de s’accorder sur la situation, la construction d’objectifs et leur évaluation, qui nous permettent de construire un projet éducatif individualisé. Un travail particulier est effectué autour de la communication. Par quel moyen accéder au vécu de l’autre et comprendre ce qu’il vit ? Il s’agit de passer d’une communication informative à une posture d’écoute et de reformulation. Avec les années, de nombreuses stratégies ainsi que divers outils pédagogiques et motivationnels ont été imaginés et développés pour accompagner ce processus. Ils jouent un rôle de médiateurs pour l’apprentissage. Ces stratégies et outils ont été introduits en médecine pour favoriser l’acquisition d’une véritable relation de partenariat au service du développement et de l’apprentissage du patient.

M. B.
Quelle démarche avez-vous utilisée pour votre projet concernant les récits du Covid long, soutenu par l’initiative Leenaards Santé intégrative & société ?

A. L. M.
La démarche de base a été d’ouvrir un espace de formation aux patients du Service de médecine de premier recours qui souffraient de cette nouvelle pathologie. Pas en vue d’expliquer les choses, bien sûr, mais pour offrir aux personnes un contenant bienveillant et sécurisant afin de les aider à intégrer leurs vécus et expériences, pour leur donner ainsi une nouvelle forme. Au départ du projet, nous avions identifié que les patients ressentaient un grand besoin de se raconter. Nous avons donc proposé d’introduire une intervention dite d’approche biographique pour ces patients souffrant de Covid long. Son principe est simple : en déposant son histoire et en la racontant en groupe, on devient acteur et auteur de son histoire. La construction de ce récit va plus loin que les expériences que l’on peut vivre dans des groupes de parole : en racontant d’où on vient, ce que sont la maladie et la santé pour nous, en offrant une caisse de résonance aux récits des autres, on tisse des liens, on construit du sens à partir de ce qui nous arrive, on se positionne. Le récit donne du sens au vécu présent. Ce n’est pas une approche qui cherche à pathologiser. Le but est que la personne s’émancipe. Plus je comprends ce qui fait que je suis qui je suis et que je vis ma maladie d’une certaine manière, plus je peux prendre de la distance par rapport à cela, m’émanciper et prendre soin de ma santé.

Le récit donne du sens au vécu présent. Ce n’est pas une approche qui cherche à pathologiser. Le but est que la personne s’émancipe.

M. B.
Être en santé est donc un processus actif et mouvant ?

A. L. M.
C’est en tout cas un espace potentiel d’apprentissage et de développement. La maladie est une épreuve sur le chemin, comme tout autre accident. Elle est une expérience que nous ne choisissons pas, qui nous tombe dessus brutalement la plupart du temps et que nous avons à vivre. Elle entraîne le plus souvent une rupture avec qui nous étions avant ; nous ne nous reconnaissons plus. C’est ce que la plupart des patients rencontrés dans le cadre du projet du Covid long nous ont dit : « Je ne suis plus la même personne » … À ce titre, la maladie peut être une formidable occasion d’apprendre sur soi, sur les autres, sur sa propre santé. Je dis « peut », car ce n’est pas toujours le cas malheureusement. Et c’est là que les professionnels de santé ont un rôle capital à jouer. Ils peuvent être des tuteurs de résilience, comme le disait Boris Cyrulnik, des accompagnants qui aident la personne à se reconstruire. Dans le projet autour des récits du Covid long, nous avons pu réellement intégrer cet aspect d’apprentissage en enrichissant notre équipe d’un formateur d’adultes, expert des approches biographiques, et d’un collectif d’artistes. C’est d’ailleurs une des spécificités de l’ETP d’avoir amené des pédagogues et des art-thérapeutes dans les soins. Malheureusement, avoir accès à une telle équipe interdisciplinaire, qui intègre les sciences pédagogiques et les arts en médecine, reste extrêmement rare.

M. B.
Il est étonnant que ces interventions soient limitées, alors que les résultats sont réels…

A. L. M.
Il y a tout un débat sur les effets de l’ETP. Dans le monde médical, on attend de l’ETP des effets thérapeutiques, une amélioration de marqueurs biologiques ou de la qualité de vie par exemple ; c’est normal. La formation d’adultes, elle, n’a pas une visée thérapeutique, mais de développement et d’apprentissage ; elle s’intéresse donc à d’autres critères, comme l’engagement dans l’action, la réflexivité sur ses conduites, le sentiment d’autonomie ou encore l’affirmation de soi. Ce qui est intéressant au sein de l’ETP, c’est que nous avons élargi les critères d’évaluation biomédicaux pour intégrer les processus que vivent les gens quand ils commencent à devenir acteurs de leur santé. Ainsi, peut-être que ce patient ne perd pas (encore) de poids, mais il a profondément réévalué la qualité de son alimentation et repris de l’activité physique. Il a donc gagné en confiance en lui et commence à se dire que peut-être ces nouvelles habitudes l’aideront à perdre du poids. Ces effets ne sont pas toujours simples à évaluer avec les critères et méthodologies valorisés par la faculté de médecine, mais l’impact existe. Dans les pathologies chroniques comme le diabète, l’obésité ou d’autres, le changement des habitudes de vie est devenu le traitement de première ligne. La participation du patient est donc centrale. On peut prescrire un médicament et espérer que le patient le prenne. Mais prescrire de l’activité physique est autrement plus complexe. Cela nécessite une implication bien plus profonde du patient, mais aussi des professionnels de santé. L’ETP permet d’aller dans cette direction avec des résultats très concrets. Notre équipe vient de publier une étude qui confirme que l’ETP a des effets positifs sur les marqueurs biologiques, sur l’adhésion aux régimes, sur l’acquisition des connaissances, sur le sentiment d’auto-efficacité et sur la santé psychologique. Espérons qu’elle contribuera à la reconnaissance de notre approche.

M. B.
Pour un.une soignant.e, il existe des interventions médicales pour lesquelles il semble difficile de transiger. Sa déontologie demande de soigner au mieux selon l’état des connaissances actuelles. Comment concilier les souhaits des patient.e.s et les impératifs des soins ?

A. L. M.
C’est une remarque que nous avons souvent ici, au Centre d’éducation thérapeutique, quand nous formons des médecins. Ils arrivent avec une approche prescriptive et se demandent rapidement si l’ETP, c’est aller complètement dans l’autre sens et tout lâcher. Non. Ce que nous cherchons à promouvoir, c’est une forme de guidance, un accompagnement à la réflexion et à la prise de décision. Il y a deux personnes dans la relation : un médecin expert des diagnostics et des traitements et un patient expert de la vie avec sa maladie et ses traitements. Le médecin travaille avec le patient, ce qui suppose peut-être de faire des concessions à un moment donné du processus, mais en tout cas pas d’abandonner. Au cœur du projet de soins individualisé que promeut l’ETP, il y a cette négociation essentielle entre deux personnes, la personne malade et le soignant, autour du projet thérapeutique.

M. B.
Comme vous la décrivez, l’ETP cherche à faire du.de la patient.e un.e membre à part entière de l’équipe soignante. Il y a au cœur du projet la notion de partenariat. Or, aujourd’hui, le terme d’éducation fait plutôt penser à une relation hiérarchique et descendante. Le terme n’a-t-il pas un peu vieilli ?

A. L. M.
Le concept est ancien, c’est vrai. À l’époque des premières expériences d’éducation thérapeutique, le courant de recherche de formation des adultes était important, en particulier à Genève. Aujourd’hui, lorsque nous formons des professionnels de santé, un premier travail consiste à déconstruire complètement l’idée qu’ils se font de l’éducation. Pour les pédagogues des sciences de l’éducation, le terme est pourtant clair : cela veut dire accompagner quelqu’un à développer ses propres normes. Il vient du latin ex ducere, soit conduire quelqu’un d’un point à un autre. Le terme d’éducation est finalement profondément émancipateur. Par l’acquisition de compétences, il cherche à libérer la personne et à ce qu’elle reprenne du pouvoir sur sa vie. Mais c’est vrai qu’aujourd’hui on considère à tort l’éducation comme un phénomène descendant qui cherche à inculquer des connaissances et des préceptes à d’autres de manière hiérarchique.

M. B.
L’ETP ne devrait-elle pas changer de nom pour être plus proche de sa conception actuelle ?

A. L. M.
C’est une question qui se pose en effet. D’ailleurs, même l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) y réfléchissent. En Suisse alémanique, on parle de promotion de l’autogestion. Faut-il parler de « soutien à l’autogestion » ou de « formation à l’autogestion» en 2023 ? Peut-être. Mais, quoi qu’il en soit, il faut vraiment comprendre l’éducation dans son sens émancipateur.

M. B.
Écouter le.la patient.e et lui réserver une place de partenaire dans une équipe soignante, cela semble évident. Avec l’explosion des maladies chroniques, pourquoi l’ETP ne se généralise-t-elle pas ?

A. L. M.
En partie en raison du mode de rémunération et de remboursement des actes médicaux. Pour les hôpitaux, mais aussi pour les médecins installés, l’accompagnement à long terme est peu mis en valeur. Aujourd’hui, pour fonctionner, il faut faire des actes et du chiffre. Or, les critères de qualité de l’ETP ne sont pas encore valorisés par le système de santé. Il faut une présence à l’autre et de l’écoute, pas ou peu d’examens. Cela ne rapporte pas grand-chose… Par conséquent, on n’obtient pas de ressources pour promouvoir notre approche. Dans un monde idéal, ce travail d’accompagnement à long terme avec les patients devrait être reconnu et financé. Par ailleurs, il faudrait aussi suivre et aider les professionnels que nous formons. Malheureusement, nous n’en avons pas les moyens.

Cette dynamique de démocratie en santé est très forte et peut faire évoluer les pratiques. Ce sont peut-être ces forces qui renverseront les priorités du système de santé.

M. B.
Comment faire changer les choses ?

A. L. M.
Je crois que ce sont les patients qui peuvent les transformer. On voit apparaître dans de nombreux hôpitaux la notion de patient partenaire. C’est une bonne chose. Les patients participent de plus en plus aux réflexions sur les procédures de soins, les projets et les orientations de l’hôpital de demain. Ils sont de nouveaux acteurs aussi dans les formations et dans la recherche. Il faudrait également intégrer davantage les patients dans les universités : c’est en formation initiale que les modèles de pensée se forment et qu’on apprend comment on va travailler dans le futur. En incluant les patients dans les cursus de formation des étudiants médecins ou autres soignants, on envoie un message fort en disant qu’on ne va plus travailler « sur », mais « avec ». Globalement, on peut dire que tous ces mouvements gagnent en importance. Les Canadiens promeuvent depuis dix ans le « modèle de Montréal », dans lequel les savoirs expérientiels des patients sont aussi importants que ceux issus de la biomédecine. Cette dynamique de démocratie en santé est très forte et peut faire évoluer les pratiques. Ce sont peut-être ces forces qui renverseront les priorités du système de santé et qui permettront, enfin, de penser la santé à partir des bénéficiaires et non plus seulement à partir des institutions et des assurances.

Biographies


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Aline Lasserre Moutet

Après un Master en sciences de l’éducation avec une spécialisation en éducation des adultes, obtenu à l’Université de Genève, Aline Lasserre Moutet poursuit sa formation avec un DAS en Education thérapeutique du patient, à la Faculté de Médecine de Genève. Elle obtient par la suite un diplôme de Gestalt-Thérapeute à l’Institut Français de Gestalt-Thérapie de Bordeaux en 2010. En 2017, elle complète son savoir-faire au Québec avec un diplôme de praticienne en travail rituel. Son champ de compétences est large et inclut l’éducation thérapeutique du.de la patient.e, l’approche biographique, la formation des adultes, ou encore l’analyse des dynamiques de groupes et intervention. Elle est aujourd’hui directrice du Centre d’éducation thérapeutique du patient des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

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Chantal Berna Renella

Pre Chantal Berna Renella est médecin interniste, psychosomaticienne, formée à l’hypnose médicale et à l’antalgie. Elle dirige le Centre de médecine intégrative et complémentaire du CHUV (CEMIC). Le CEMIC offre des prestations de médecine intégrative aux patient.e.s hospitalisé.e.s (notamment évaluation et conseil intégratif, hypnose, art-thérapie, massage et acupressure) ainsi qu’aux patient.e.s ambulatoires (évaluation et conseil intégratif en oncologie et antalgie, prestations d’acupuncture, hypnose, médiation et art-thérapie). De plus, un enseignement de la médecine intégrative et complémentaire est offert tant en pré que post-gradué. Finalement, une équipe de recherche examine les enjeux d’une implémentation des pratiques complémentaires en milieu hospitalier, et investigue des aspects neuroscientifiques de ces techniques.

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Pierre-Yves Rodondi

Pierre-Yves Rodondi est professeur et directeur de l’Institut de médecine de famille à l’Université de Fribourg, en Suisse. Il travaille également comme médecin de famille dans un cabinet privé.
Il a effectué un fellowship en médecine intégrative à l’Université d’Arizona. De 2015 à 2018, il a dirigé le Centre de médecine intégrative et complémentaire du CHUV. Il a assuré la responsabilité scientifique de la version française du Guide de médecine intégrative de la Clinique Mayo publié en 2020.

Dialogue entre les prof. Chantal Berna Renella (Resp. Centre de médecine intégrative et complémentaire du CHUV) et Pierre-Yves Rodondi (Dir. Institut de médecine de famille de l’Université de Fribourg)
La recherche en médecines complémentaires intègre le vécu des patient.e.s

Propos recueillis par Michael Balavoine, Directeur des éditions Médecine & Hygiène

 

Dans le domaine des sciences biomédicales, la médecine complémentaire a longtemps eu mauvaise presse. Mises à contribution pour prendre en charge le.la patient.e dans sa globalité, les cibles de ces approches n’ont souvent pas de marqueurs biologiques clairs. Ceci peut sous-entendre un manque de preuves d’efficacité au sens où l’entend la recherche médicale. Mais, notamment grâce aux études appelées Patient-reported ou Patient-centered outcomes, les choses évoluent. Hypnose, méditation ou encore acupuncture ont par exemple démontré leur intérêt dans le traitement de la douleur ou de l’anxiété. Comment fait-on de la recherche en médecine complémentaire ? Et quels en sont les enjeux ? Les professeurs Chantal Berna Renella, responsable du Centre de médecine intégrative et complémentaire du CHUV, et Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille de l’Université de Fribourg – qui dirigent tous les deux des projets dans le cadre de l’initiative Santé intégrative & société de la Fondation Leenaards –, nous livrent leurs réponses.

 

Michael Balavoine
En quoi une recherche en médecine complémentaire est-elle différente de celle menée en médecine conventionnelle ?

Chantal Berna Renella
L’objectif est le même. Il faut que le patient soit satisfait de la prise en charge proposée. Les recherches, qu’il s’agisse de médecine conventionnelle ou complémentaire, vont toutes dans cette direction. En médecine intégrative, l’intérêt porte souvent sur le vécu du patient et sur son ressenti. Va-t-il mieux dans sa tête et dans son corps ? Avance-t-il vers ses objectifs thérapeutiques ? Il existe des manières de quantifier ces éléments subjectifs. On construit des échelles avec des métriques comme le fait de noter entre 1 et 10 la satisfaction. Ce type d’études, appelées Patient-reported outcomes, ne se font d’ailleurs pas seulement en médecine complémentaire. Même le management s’y met, car si le patient n’est pas content, il ne revient pas ! La recherche en médecine complémentaire s’intéresse par ailleurs aussi de plus en plus à des résultats dits « durs » : effets de la méditation sur la longueur des télomères, impact de l’hypnose peropératoire sur la quantité d’opiacés consommés ou encore sur la durée de séjour hospitalier.

Pierre-Yves Rodondi
C’est vrai qu’en médecine complémentaire les troubles étudiés sont généralement fonctionnels. Fatigue, dépression ou douleur : les critères sont subjectifs, même s’il existe des standards. Avec ce genre d’études sur le vécu, un autre élément peut venir complexifier la recherche : la constitution de groupes contrôle. Quand vous testez un médicament, le processus est relativement simple. Vous prenez deux groupes homogènes, vous donnez au premier un produit avec un mécanisme d’action connu et au second un placebo, puis vous comparez les résultats. Pour tester des soins non médicamenteux, la constitution de groupes contrôle peut être plus complexe concernant le groupe placebo, mais c’est un élément que l’on retrouve aussi dans d’autres domaines, comme en psychothérapie. Pour moi, ces difficultés sont l’occasion de questionner la science et sa méthodologie d’évaluation, ce qui rend le travail extrêmement intéressant.

M. B.
En médecine complémentaire, on ne connaît souvent pas le mécanisme d’action des différentes techniques. Est-ce un autre point de différence avec les recherches en médecine conventionnelle ?

P.-Y. R.
Effectivement. En biomédecine, le schéma est souvent le même. On décrit le mécanisme d’action d’une molécule et on recherche une zone d’action. Il y a un ordre logique, avec tout d’abord la compréhension du mécanisme d’action et des autres expérimentations précliniques, avant de passer à la clinique, au lit du patient. La substance ne sera mise sur le marché qu’après toutes ces étapes. Dans les médecines complémentaires, les techniques existent souvent depuis très longtemps. Les gens les utilisaient bien avant que la recherche scientifique existe, mais on ne sait pas encore très bien comment elles fonctionnent. Il faut se poser des questions de base sur les mécanismes, ce qui suppose une autre forme de méthodologie.

 

« Dans les médecines complémentaires, les techniques existent souvent depuis très longtemps. Les gens les utilisaient bien avant que la recherche scientifique existe, mais on ne sait pas encore très bien comment elles fonctionnent. »

Pierre-Yves Rodondi


M. B.

Cette complexité des recherches en médecine complémentaire rend leur validation risquée pour les agences gouvernementales. Cela entraîne-t-il un problème de financement pour faire de la recherche dans ce domaine ?

C. B. R.
C’est un point central. Pour démontrer, il faut que les études soient bien faites. Et pour qu’elles soient bien faites, il faut des financements importants. Or, seules des données très préliminaires sont disponibles pour de nombreuses techniques en médecine complémentaire. Dès lors, les grosses machines de la recherche internationale ne prennent pas ce genre de risque. Les agences comme le Fonds national suisse de la recherche scientifique attendent d’avoir des certitudes pour lancer des programmes. Les critères sont limitants. Pour être financé, il doit déjà y avoir des articles publiés qui démontrent que c’est faisable et reproductible. Le soutien à des projets pilotes et novateurs, comme le permet l’initiative Santé intégrative & société, est rare et donc très précieux pour faire avancer les publications dans ce domaine.

 

« Pour démontrer, il faut que les études soient bien faites.
Et pour qu’elles soient bien faites, il faut des financements importants.
Or, seules des données très préliminaires sont disponibles pour de nombreuses techniques en médecine complémentaire. »

Chantal Berna Renella


P.-Y. R.

Il faudrait oser faire de la recherche en se disant que les résultats seront peut-être négatifs. Il existe beaucoup de pathologies pour lesquelles nous n’avons pas de solution, et pour lesquelles une recherche dans différentes directions est nécessaire. Dans ce cadre, la question, il y a encore quelques années, était de savoir si cela valait la peine d’investir dans les médecines complémentaires. Aujourd’hui, avec les résultats de ces dernières années, la question ne se pose heureusement plus dans les mêmes termes. Pratiquement plus aucun chercheur ne doute du fait que les médecines complémentaires peuvent être étudiées de la même manière que la médecine conventionnelle, avec la même rigueur et la même crédibilité. Aux États-Unis, les financements étatiques ont beaucoup augmenté ces dernières années. On verra si la Suisse et l’Europe suivront. C’est à espérer.

M. B.
Les thérapeutes des médecines complémentaires ont peu de temps à consacrer à la recherche. Est-ce une autre difficulté pour mener des études sur ces approches ?

P.-Y. R.
Comme des médecins installés en médecine conventionnelle, les thérapeutes ne peuvent pas consacrer de temps à cette activité. En même temps, leur accès au terrain est précieux et manque à de nombreuses recherches, qu’il s’agisse de médecines complémentaires ou conventionnelles. S’ajoute, dans le monde des techniques complémentaires, une croyance largement répandue : celle qu’il n’est simplement pas possible de faire de la recherche sur ces pratiques. Pour échanger dans ces domaines, on utilise plutôt le partage d’expériences. Le vécu et la relation thérapeutique en constituent le cœur. Un travail est nécessaire pour faire comprendre que la recherche comme on la fait en biomédecine ne veut pas dire renoncer à l’empirisme. Il est présent dans toutes les recherches, même s’il ne suffit pas. Pour démontrer, il faut aller plus loin.

C. B. R.
La plupart des études partent d’une expérience clinique. Si une technique ou un traitement ne marche avec aucun patient, on ne va pas initier une recherche dessus. Il y a au début cette forme de « feeling » clinique, de vécu.

M. B.
L’enjeu des études sur les médecines complémentaires se trouve aussi du côté de la possibilité de
leur remboursement. De quelles données disposons-nous sur la question du coût-efficacité de ces mesures ?

P.-Y. R.
Cette problématique doit être au centre des réflexions que nous menons sur les médecines complémentaires. Notre système de santé fait face à de grosses difficultés financières. On ne peut pas imaginer rembourser de manière généralisée tous les traitements. Il faut mettre dans la balance la question des coûts et de l’efficacité. Dans ce contexte, les données scientifiques ne font pas tout, mais elles permettent d’orienter les décisions.

C. B. R.
Cette question de coût-efficacité ne concerne d’ailleurs pas seulement les médecines complémentaires. Il y a des interventions chirurgicales qui n’ont pas pu démontrer une supériorité à un placebo bien mené. D’ailleurs, l’élan de la smarter medicine avec son slogan choosing wisely vise à réduire des pratiques de médecine conventionnelle largement répandues qui n’ont pas montré de bénéfices. Néanmoins, un changement de pratique demande des efforts importants en termes de formation et de motivation.

M. B.
Même si elles n’ont pas démontré leur coût-efficacité, les interventions de médecine conventionnelle ne disparaissent que très rarement des catalogues des prestations proposées par les hôpitaux. Au contraire des thérapies complémentaires, qui ont de la peine à y entrer. Pourquoi ?

P.-Y. R.
Les médecines complémentaires ne rentrent pas parce que ça ne rapporte pas, ou beaucoup moins… Dans les dernières recommandations américaines sur les douleurs dans le cancer du sein, de l’acupuncture est proposée pour les patientes. Mais si on propose de l’acupuncture en Suisse, le DRG (le paiement forfaitaire des actes hospitaliers, ndlr) baisse. Il y a donc un vrai problème : même quand on a des données scientifiques, l’implémentation ne se fait pas parce que le système ne le permet pas. Au-delà de la question de l’efficacité, la mise en pratique est difficile à cause des règles de financement des actes dans le système de soins.

 

« Même quand on a des données scientifiques,
l’implémentation des médecines complémentaires ne se fait pas parce que le système ne
le permet pas […] à cause des règles de financement des actes dans le système de soins. »

Pierre-Yves Rodondi


C. B. R.

De plus, on touche à l’enjeu des changements de pratique qui sont étudiés et peuvent être guidés par la science de l’implémentation. Que ce soit pour arrêter de pratiquer un geste de médecine conventionnelle qui n’a pas démontré de bénéfices (mais qui est devenu un acte de routine) ou pour introduire une nouvelle technique complémentaire (qui, elle, aurait démontré ses bienfaits), il s’agit d’investir des efforts importants en termes de formation et de motivation. Il faut donc une volonté forte et des moyens spécifiques pour accompagner des changements de pratique qui soient positifs pour le patient.

 

chiffres

En 2022, la Fondation Leenaards a octroyé des soutiens à 188 projets, pour un montant de près de CHF 11,5 millions.
Ce financement est rendu possible par le rendement du capital. La Fondation veille à maintenir sur la durée un capital de référence de l’ordre de CHF 320 millions. Afin d’assurer la continuité de son action depuis sa création par Antoine et Rosy Leenaards en 1980, elle décide du montant de ses soutiens indépendamment des rendements annuels de sa fortune. L’essentiel du capital de la Fondation s’est constitué en 1995, lors de l’héritage d’Antoine et Rosy Leenaards. De 1995 à aujourd’hui, la Fondation Leenaards a accordé des soutiens pour plus de CHF 245 millions. La Fondation reçoit aussi des legs testamentaires et des dons en faveur de son action, en sus de son capital.

En savoir plus sur la Commission financière / stratégie financière de la Fondation

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