La Fondation Leenaards cherche à stimuler la dynamique créatrice dans l’arc lémanique. A ce titre, elle soutient des personnes et des institutions à même de déployer créativité et force d’innovation dans les domaines culturel, âge & société et scientifique.
Tous domaines confondus, la Fondation a soutenu près de 170 nouveaux projets en 2017, sur plus de 560 évalués.
L’édition 2017 de notre rapport annuel vous plonge dans différents Regards portés par des experts, artistes et penseurs. Ils offrent une réflexion élargie sur des sujets liés aux domaines d’action de la Fondation.
A l’ère de la digitalisation, le fonctionnement de notre société se transforme en profondeur. Les repères et valeurs d’antan sont constamment bousculés, obligeant à une remise en question permanente, ayant souvent pour corollaire une remise à niveau des connaissances. Face à l’émergence de nouveaux objets, de nouvelles notions, de nouvelles habitudes, la société est touchée dans son entier. La transformation n’est par ailleurs pas uniquement d’ordre technologique : aucune dimension de nos vies n’est a priori épargnée, créant un sentiment de dépassement pour un nombre non négligeable d’individus.
La Fondation Leenaards est bien évidemment perméable à ces changements. Elle a d’ailleurs toujours cherché à rester connectée aux enjeux sociétaux ; au travers des projets qu’elle soutient, bien sûr, mais également grâce aux profils si variés – et pointus – des experts au sein de ses organes. Si l’idée de perpétuel mouvement est intrinsèque à une société comme la nôtre, le rythme des changements et leur profondeur n’ont quant à eux jamais été aussi importants. Et les problématiques auxquelles la société doit faire face se complexifient de jour en jour. Les différents Regards portés par les personnalités invitées à partager leurs réflexions sur des thèmes en lien avec nos trois domaines d’action illustrent particulièrement bien ce phénomène.
A l’image de la démarche artistique de Silvie Defraoui (lauréate de l’un des trois Prix culturels Leenaards 2017), qui n’a eu de cesse de s’interroger sur l’ambiguïté des images et des mondes autour d’elle, la Fondation Leenaards se questionne sur les avancées, notamment technologiques, qui l’environnent. Les récents pas de géant opérés grâce au big data, à l’intelligence artificielle, à la génomique et au quantified self, ou encore l’accélération généralisée des échanges, pour ne citer que ceux-là, sont autant de sujets d’actualité au potentiel hautement disruptif. Chacun d’eux suscite d’importants questionnements, notamment sur le plan éthique.
A ce titre, l’initiative Leenaards « Santé personnalisée & Société » vise à soutenir la réflexion sur les enjeux sociétaux liés à l’essor de la santé personnalisée, à savoir cette médecine de demain dite prédictive et « sur mesure ». Au-delà de ce véritable changement de paradigme au niveau des perspectives de traitement et de prévention, de nombreuses interrogations émergent aussi en termes de protection de la sphère privée, de coûts de la santé ou encore d’accès aux nouvelles thérapies… Au vu des nombreux bouleversements annoncés, favoriser les interactions entre les acteurs de la santé personnalisée et les citoyens, tel qu’ambitionné par cette initiative, paraît particulièrement crucial. Tous concernés, les citoyens doivent en effet être en mesure d’appréhender les enjeux de cette révolution en marche.
Aujourd’hui, il s’agit donc pour la Fondation Leenaards de renforcer son rôle de facilitateur, en stimulant des projets et initiatives qui accompagnent et questionnent, voire anticipent, les nombreux changements à venir. Dans un tel contexte évolutif, développer un esprit à la fois d’ouverture et critique – à titre individuel comme en tant qu’institution – devient de plus en plus impératif. Il est par ailleurs tout autant indispensable de garder au centre des préoccupations des valeurs humanistes et une volonté profonde de contribuer au bien commun.
Interview et réflexions en point d’orgue par Antonin Scherrer, musicographe et producteur radio
Ah, le «classique»! Ses musiciens (en frac), ses chefs-d’œuvre (écrits pour la plupart il y a plusieurs siècles), son public (que l’on se figure grisonnant), ses rituels (d’un autre âge)… Que n’a-t-on pas dit, écrit, prédit sur son compte? Et pourtant, le «classique» est toujours là, au coin de la rue, au coin de la tête, au coin du cœur, plus essentiel que jamais peut-être, à une époque où les piliers d’une certaine forme de culture vacillent, s’uniformisent. Bien sûr, il y a «classique» et… classique! Musique écrite entre 1750 et 1800? Musique «sérieuse»? Musique «savante»? Musique… «morte»? Plus encore que pour n’importe quelle autre forme d’expression artistique, les étiquettes ne collent pas à cet art, que l’on adore mais que l’on ne saurait précisément définir. Que dire de cette combinaison subtile de sons qu’il semble si compliqué à faire aimer à de nouvelles générations? Quel est son véritable avenir? Le jeune directeur artistique de l’Orchestre de chambre de Lausanne (OCL), l’Américain Joshua Weilerstein, partage avec nous sa vision des changements à opérer côté classique pour éviter le naufrage tant redouté.
Joshua Weilerstein, quand avez-vous commencé à prendre conscience du phénomène d’érosion touchant le public de la musique classique et de la nécessité pour ses acteurs de se remettre en question (pour autant, bien sûr, que vous partagiez ce constat)?
J’ai grandi au sein d’une famille de musiciens: la question était forcément sur la table et les discussions souvent animées sur le sujet. Mais je n’ai jamais perçu de crainte chez mes parents: ce sont des gens fondamentalement optimistes… et je ne suis pas loin de partager leur avis ! La question est devenue plus tangible lorsque j’ai commencé à diriger professionnellement à New York, à la fin des années 2000. C’est dans le public, en effet, que se forge très égoïstement l’avenir d’un chef, d’un musicien. Serai-je au chômage dans dix ou vingt ans ? C’est l’interrogation dont m’a très sérieusement fait part un grand chef que j’assistais à Saint-Louis en 2010… On ne peut dès lors s’empêcher de jauger la salle à chaque fois que l’on s’avance sur scène. Je ne vous étonnerai pas en vous disant que c’est l’un des deux sujets de discussion préférés entre collègues américains… avec Donald Trump! La prise de conscience est également présente au niveau académique. Durant mes études à Boston, j’ai suivi des cours d’audience engagement: des sessions durant lesquelles on nous apprenait comment parler au public…
Il faut que les gens se sentent les bienvenus dans la salle de concerts: c’est l’un des points essentiels si l’on souhaite renouveler le public.
Des cours qui vous ont manifestement marqué, puisque l’une des caractéristiques de vos concerts, aujourd’hui à Lausanne, consiste justement à introduire en quelques minutes (et en français!) les œuvres que vous allez diriger…
Il faut que les gens se sentent les bienvenus dans la salle de concerts: c’est l’un des points essentiels si l’on souhaite renouveler le public. Rafraîchir la communication et dynamiser le marketing – des processus dans lesquels l’OCL s’est pleinement engagé – est bien sûr fondamental, mais cela doit s’accompagner d’un développement de l’offre de concerts éducatifs… et pas uniquement à destination des enfants! Les adultes – même s’ils n’osent pas toujours l’avouer – sont eux aussi demandeurs d’explications, ils aiment comprendre ce qu’ils entendent. A l’image des podcasts que je réalise sur la Toile, je souhaite leur proposer des concerts commentés spécialement dédiés, centrés sur un compositeur ou une époque, avec des explications simples et imagées, suivies d’une lecture intégrale d’une œuvre. Ce genre de formule peut nous aider à resserrer le lien et à créer des ponts vers des personnes qui ne se sentent pas les bienvenues à nos concerts. Le succès de nos récentes portes ouvertes nous l’a d’ailleurs prouvé: nous avons tout à gagner à abattre les barrières, à laisser le public venir à nous, surtout s’il n’est pas familier de l’orchestre classique. Il aura ensuite envie, peut-être, d’assister à un concert commenté… et plus tard à un Grand Concert?
Le classique n’a pas été écrit pour une élite, mais pour le peuple dans son entier: ce n’est qu’au cours des deux derniers siècles qu’il s’est embourgeoisé.
Le public des fidèles – des abonnés – ne doit-il pas, lui aussi, être choyé?
Bien sûr! La «dévotion» de ce public est la chose qui m’a le plus frappé lorsque j’ai dirigé pour la première fois à Lausanne. Cet «esprit de famille» doit être impérativement cultivé. Et je n’ai rien non plus contre le fait que ce public – c’est une réalité – ait des cheveux de plus en plus gris. Lorsqu’avec le directeur exécutif, le président et les musiciens, nous nous sommes penchés sur la question de la relève, j’ai réalisé des recherches sur la démographie lausannoise; j’ai alors découvert que la ville comptait un très grand nombre d’étudiants… que l’on ne voit pas à nos concerts! Je pense que le potentiel de croissance le plus important se situe à ce niveau, et mon objectif ces prochaines années est d’en accueillir entre 100 et 200 par concert. J’ai bon espoir de parvenir à les convaincre, à commencer par les étudiants… en musique!
Vous vivez et exercez de part et d’autre de l’Atlantique: quelles différences, quels points communs entre les publics, les orchestres, les institutions?
Je trouve les publics assez semblables. La différence se situe davantage au niveau de la taille des villes: le jeune public est plus nombreux dans les métropoles (à l’image des salles asiatiques) que dans les cités de province. Sur un plan institutionnel, je pense qu’il y a du bon à prendre de chaque côté. Si l’absence de soutien public n’est évidemment pas ce que je souhaite aux orchestres européens – elle transforme les américains en quémandeurs perpétuels –, il y a assurément à apprendre des initiatives que ces derniers sont contraints de prendre pour exister, en particulier en direction du public, principale planche de salut. Ils jouent régulièrement dans les écoles, vont à la rencontre des plus démunis – dans les quartiers, les prisons –, bref, ils regardent en permanence au-delà des murs de leurs salles et je pense qu’il devrait en être de même pour l’OCL. Notre orchestre doit être un membre à part entière de la communauté, se faire le missionnaire de la meilleure des musiques, non seulement auprès de son public traditionnel, mais également auprès des populations qui n’y ont a priori pas accès; il s’agit de donner une dimension citoyenne au concert. Le classique n’a pas été écrit pour une élite, mais pour le peuple dans son entier: ce n’est qu’au cours des deux derniers siècles qu’il s’est embourgeoisé. Je n’ai rien contre les gens qui ont du bien – surtout s’ils peuvent nous construire une nouvelle salle de concerts! –, mais ils ne doivent pas être les bénéficiaires exclusifs de cet art.
Vous évoquez votre propre responsabilité, ainsi que celle des instances administratives de l’orchestre: mais celle des musiciens n’est-elle pas, elle aussi, engagée?
Assurément! Nous devons tous devenir des «évangélistes», pas uniquement le chef, qui concentre déjà beaucoup d’autorité dans sa baguette. Il est essentiel de garder vivante cette fantaisie, cette faculté à proposer qui existe en chacun des musiciens, car elle nourrit le jeu d’ensemble. Imaginez si chacun des 40 musiciens montait quatre fois par an un projet de médiation dans les écoles: cela ferait 160 projets… assez pour nous assurer une audience ad vitam aeternam! On entend certains douter de l’efficience de ces actions; j’ai cependant, comme Leonard Bernstein, l’intime conviction que chacun naît avec la même envie d’apprendre, et que celle-ci s’estompe avec le cynisme de l’âge adulte. Profitons du fait que la musique n’est justement pas cynique! Elle ne va pas rendre les gens non violents ni faire taire les canons, mais elle n’en a pas moins un impact profond sur les consciences et donc un rôle important à jouer dans la société. C’est pour cette raison – pour entretenir ce caractère vivant – qu’il m’apparaît essentiel de défendre la musique des créateurs d’aujourd’hui. Que les amateurs de Bach, Mozart et Beethoven se rassurent: ce n’est pas pour autant qu’ils vont voir disparaître des programmes les piliers de notre répertoire. Prenez le théâtre: est-ce que le fait de jouer des auteurs contemporains a fait disparaître Shakespeare des affiches? Il n’y a pas de présent sans histoire, raison pour laquelle je privilégie la diversité dans ma programmation. Le problème ne se situe d’ailleurs pas forcément où on le pense, c’est-à-dire du côté exclusif du public: j’ai pu constater chez les musiciens également une certaine crainte de la nouveauté.
Haydn est fait pour rire: pourquoi se priver de telles émotions? La salle de concerts n’est pas une bibliothèque.
N’y a-t-il pas également une barrière du côté du cérémonial du concert classique?
Sur ce plan, les siècles passés ont beaucoup à nous apprendre. Jusqu’à Liszt, on laissait libre cours à la surprise, ce n’est qu’avec Mahler qu’est née cette forme de «sacralisation» de la représentation musicale. Je n’ai rien contre le silence – bien au contraire –, mais celui-ci ne doit pas pour autant tuer la spontanéité. Haydn est fait pour rire: pourquoi se priver de telles émotions? La salle de concerts n’est pas une bibliothèque… Et puis le frac est sans doute un habit d’un autre âge qu’il s’agit de reléguer au vestiaire et de remplacer par des tenues non seulement plus agréables à la vue… mais également plus agréables à porter pour les musiciennes et les musiciens!
Les applaudissements entre les mouvements?
Je comprends que cela puisse en gêner certains. Je suis persuadé que si l’on dit au public d’applaudir lorsqu’il le sent vraiment, il est capable presque à chaque fois de «viser» juste, car la musique – la partition – est là pour le guider. Tout est question d’équilibre. Certains de mes collègues tweetent et invitent à tweeter durant leurs concerts: je trouve que c’est exagérer dans l’autre sens. Le concert est ce lieu rare où l’on peut encore se laisser aller en oubliant le flot infernal de l’information. Mais se laisser aller sans dormir: un concert n’est pas une séance de relaxation! Derrière les notes se cache souvent une urgence, un questionnement sur la vie, la société, qu’il convient de nourrir. Délicate équation en définitive que celle des concerts classiques!
Un concert n’est pas une séance de relaxation! Derrière les notes se cache souvent une urgence, un questionnement sur la vie, la société, qu’il convient de nourrir.
Le répertoire! Le choix du programme de vos quatre Grands Concerts de la saison 2017-2018 me semble à ce titre emblématique: pouvez-vous nous en définir les grandes lignes?
Chacun de mes quatre Grands Concerts de cette saison «révolutionnaire» est centré sur une œuvre de Beethoven. Au programme du premier, l’Eroica; quelle autre symphonie que la plus militante de toutes pour ouvrir la saison? Ecrite en l’honneur de la Révolution française, cette œuvre brise les frontières les unes après les autres, surprend aujourd’hui encore et continue de nous émouvoir. Le deuxième Grand Concert met l’accent sur l’un des plus grands révolutionnaires musicaux de tous les temps, Arnold Schönberg, mais dans l’une de ses œuvres les plus accessibles et les plus émouvantes: Verklärte Nacht, ou l’histoire transcendante de la trahison et de la rédemption. Trahison également avec l’Iscariot brûlant de Christopher Rouse, un compositeur américain né en 1949, avant le Quatrième Concerto pour piano de Beethoven qui procure calme, paix et réconfort au milieu de la tempête. Mon troisième Grand Concert débute avec l’ouverture d’Egmont – autre œuvre inspirée par la révolution – pour nous amener à la musique de Chostakovitch, porte-parole des opprimés du monde entier, puis à celle d’une toute grande compositrice de notre temps, Sofia Goubaïdoulina. Pour mon dernier Grand Concert, j’ai choisi un chef-d’œuvre de Martinů dans lequel gronde la tempête d’une guerre imminente, le Double Concerto pour cordes, piano et timbales, avant d’atteindre l’été avec l’extatique et inoubliable Neuvième Symphonie de Beethoven, interprétée par quatre chanteurs des plus prometteurs de la nouvelle génération.
Vous partagez l’affiche cette saison avec de nombreuses femmes: quatre Dominicales sur les huit sont dirigées par des cheffes, et vous pouvez compter à vos côtés sur la présence d’une principale cheffe invitée de haut vol en la personne de Simone Young, ancienne patronne de l’Opéra de Hambourg. Faut-il y voir une volonté délibérée de votre part de faire davantage de place au beau sexe?
N’est-ce pas la chose la plus naturelle au monde? Ce déséquilibre me semble indéfendable, particulièrement aujourd’hui. De la même manière que dans mes concerts aux Etats-Unis j’accorde une place privilégiée aux compositeurs noirs, j’essaie de présenter ici un maximum d’œuvres écrites par des femmes… même si le choix se révèle de plus en plus limité lorsque l’on remonte dans le temps.
Quels seront les temps forts de votre saison 2018-2019?
J’ai décidé de poursuivre ce dialogue entre l’ancien et le nouveau, et de casser complètement la forme de deux de mes quatre Grands Concerts. Le premier consiste en une évocation de l’histoire russe, imaginée par moi, à travers l’interprétation de six œuvres d’époques différentes. Le second verra la présentation intégrale du Songe d’une nuit d’été de Felix Mendelssohn, avec solistes, et une salle Métropole transformée pour l’occasion… en forêt!
L’idéal serait de pouvoir disposer de notre propre salle
[…], un lieu de culture et d’exposition, de partage au-delà du concert.
Parlons justement de la salle Métropole: la réhabilitation de cette salle historique au milieu des années 1990 avait constitué un catalyseur essentiel pour l’élévation qualitative de l’orchestre sous la direction du regretté Jesús López Cobos;. Que pensez-vous des lieux?
Très honnêtement, je pense que l’OCL mérite mieux. Le Métropole n’est pas une salle de concerts – en tout cas, pas classique. Notre identité ne lui est aucunement liée, certaines personnes ne savent même pas où il se trouve. L’OCL, c’est d’abord Lausanne, et c’est ce rapport à la cité qu’il faut cultiver. Nous tentons déjà de le faire en multipliant nos prestations hors les murs, à l’image des happy hours organisées par les musiciens tout au long de l’année. Mais l’idéal serait de pouvoir disposer de notre propre salle, que j’imagine volontiers à l’image du Théâtre de Vidy, avec un espace de rencontre pour que vive le lien entre les musiciens et le public, un lieu de culture et d’exposition, de partage au-delà du concert. Il est essentiel, pour l’existence à long terme de l’OCL, qu’il fasse partie intégrante – vivante – de la communauté lausannoise.
Propos recueillis par Antonin Scherrer
Joshua Weilerstein nous livre – à «chaud» – les trois instants vécus à la tête de l’OCL qui ont laissé l’empreinte la plus forte dans son esprit.
Il y a d’abord ce bis offert au retour d’une tournée qui nous avait menés en Espagne, en France et en Italie avec la Troisième Symphonie de Schumann, la fameuse Musique nocturne des rues de Madrid de Luigi Boccherini: le public a commencé à applaudir spontanément durant la musique, ce qui est extrêmement rare à Lausanne.
Il y a ensuite ce silence qui a suivi le dernier accord de Verklärte Nacht d’Arnold Schönberg cette saison: un vrai cadeau après un travail très intense.
Enfin, je citerais ce moment exceptionnel des portes ouvertes du 22 octobre 2017, où tout le public s’est mis à chanter en chœur l’Ave Verum Corpus de Mozart… alors que l’on avait tenté de me dissuader de le faire en coulisse! Ces moments touchent au cœur et laissent une empreinte indélébile. Qui donnent un sens à votre engagement au quotidien.
2013. Christian Zacharias remet les clés de la maison OCL… à l’administration. Il faut deux ans à ses instances dirigeantes (et l’engagement d’un «vice-amiral» exemplaire en la personne de Bertrand de Billy, principal chef invité durant trois saisons) pour trouver un digne successeur à l’exceptionnel musicien allemand, en poste depuis 2000. L’Orchestre de chambre de Lausanne tient son homme en 2015. Il s’agit de Joshua Weilerstein, une étoile filante américaine de 28 ans, élevé dans un univers de musique – son père, Donald, est le premier violon du célèbre Quatuor de Cleveland (fondé au début du XXe siècle par André de Ribaupierre), sa mère, Vivian, est pianiste et sa sœur aînée, Alisa, une violoncelliste à la carrière florissante.
Disciple de Lucy Chapman (pour le violon) et de Hugh Wolff (pour la direction) au New England Conservatory of Music de Boston, premier non-Vénézuélien à être appelé par Gustavo Dudamel pour officier comme premier violon solo lors d’une tournée de l’Orchestre des jeunes Simón Bolívar, lauréat en 2009 du Concours Nikolai Malko, chef remplaçant au New York Philharmonic, Weilerstein arrive à Lausanne avec une énergie folle… qui fait immédiatement mouche auprès du public. Il est un vrai musicien du XXIe siècle, à l’aise avec les nouvelles technologies, avide d’échange avec le public, conscient de sa responsabilité vis-à-vis des créateurs de son temps – à l’image d’un autre violoniste qui l’a précédé sur ce podium, Victor Desarzens –, mais également capable d’une grande profondeur d’âme dans la conception de ses programmes, comme en témoigne son affiche 2017-2018, conçue autour du thème de la révolution. Pas étonnant dès lors qu’il soit l’invité régulier des meilleurs orchestres de la planète – Concertgebouw d’Amsterdam, BBC Symphony Orchestra, Orchestre philharmonique de Radio-France, Orchestre national de Lyon, Orchestre philharmonique d’Oslo, Deutsche Kammerphilharmonie Bremen… – et qu’on le croise souvent sur les hauteurs de Verbier, en particulier depuis cet été 2016 où il reprend au pied levé la baguette d’Emmanuel Krivine pour diriger un Don Giovanni… d’anthologie!
Antonin Scherrer
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Il y a un confort rassurant dans ce rituel – dans ces semaines, ces mois que viennent rythmer à intervalles réguliers les concerts de l’abonnement (rebaptisés aujourd’hui «Grands Concerts») durant la saison froide; une présence sans faille semblable au phare des marins, dont la solidité tranche avec la bourrasque désordonnée du quotidien. Il y a bien sûr ce besoin de musique, d’évasion par l’émotion immatérielle des sons. Mais aussi une envie brûlante de communion (que l’on aime par coquetterie à voiler): la satisfaction souvent inconsciente de voir confirmée par le nombre et les rencontres (elles aussi ritualisées) son appartenance à un même monde de pensée, de goûts, de valeurs, d’idéaux (mais c’est plus rare); un monde que l’on dit moribond et qui pourtant n’en finit pas de renaître à lui-même – les chiffres sont plus têtus que les idées reçues. On se rend au Métropole comme on se rendait autrefois à la Maison du Peuple, année après année, génération après génération, pour y retrouver l’Orchestre de chambre de Lausanne que le Vaudois estime «sien» non seulement par le truchement de ses impôts, mais aussi par la bienveillance paternelle qu’il lui porte en fréquentant assidûment ses concerts. L’OCL et la terre de Gilles, c’est une histoire de famille. Si omniprésente que l’on n’imagine pas un seul instant qu’elle puisse ne pas (ou ne plus) exister. Si omniprésente aussi que l’on finit par ne plus la voir, et par lui aliéner du même coup le droit de poursuivre sa route, d’évoluer.
Le Vaudois n’est pas un lanceur de pavé. Il fait respecter ses droits en coulisse, préfère la cuisine à la rue pour laver son linge sale. On a bien senti la réticence de certains ces dernières saisons, face à des programmes plus audacieux qu’à une époque pas si lointaine: pas de tomates sur scène, mais quelques lettres, quelques conclaves d’entracte, des abonnements non renouvelés. Le changement ferait-il peur, au temps des mille et une folies technologiques? Aurait-on oublié que le père fondateur lui-même, Victor Desarzens, s’est fait, dès les premiers pas de l’Orchestre en 1942, le porte-voix d’une musique en mouvement, ouverte au passé comme au futur, à la tradition comme à la marginalité, à la Suisse comme à l’Indonésie d’Olivier Messiaen? Tresser des couronnes à une phalange qui a en effet réalisé des pas de géant dans tous les domaines depuis le début des années 1990 ne suffit pas à la rassasier: il faut sans cesse nourrir ses acteurs de nouveaux défis. Et que dire du plaisir de l’auditeur, qui ne saurait, lui non plus, se satisfaire du seul (et très arbitraire) «grand répertoire» pour les décennies à venir.
S’il y a donc un confort à goûter, ce n’est pas du côté du rituel qu’il faut le chercher, mais dans la constance d’un orchestre qu’il devient rare de prendre en défaut, et qui pour vivre a fait le choix nécessaire de l’ouverture. L’OCL faisant le pari d’engager un jeune chef américain qui l’entraîne dans le tourbillon de la Neuvième de Beethoven autant que dans les espaces vierges de nouveaux compositeurs n’en reste pas moins celui des Vaudois, à mille lieues de toute visée élitiste. La musique «populaire» – le terme est à la mode – n’est pas toujours là où l’on croit. Mais c’est un autre débat.
Propos recueillis par Blaise Willa, journaliste, directeur de publication et rédacteur en chef du magazine générations.
L’apparition des nouvelles technologies dans la santé, en particulier dans une société vieillissante, pose de nombreux défis, qu’ils soient d’ordre scientifique, médical, éthique ou social. Leur arrivée est-elle une bonne nouvelle pour les seniors? Et à qui vont prioritairement profiter ces nouveaux services: aux futurs bénéficiaires ou aux industries? Paro, le robot-peluche japonais – celui qui répond à la voix et aux caresses –, va-t-il favoriser la qualité de vie des aînés ou les isoler? Dans quelle mesure la télésurveillance, qui répond aussi à l’impératif du tout sécuritaire, fait-elle perdre aux seniors leur droit à l’intimité?
Suite au colloque Leenaards «âge & société» de novembre dernier consacré à ce même thème, Christophe Büla, chef du Service de gériatrie et de réadaptation gériatrique du CHUV, et Olivier Glassey, sociologue à l’Université de Lausanne, dialoguent autour de ces questions cruciales; ils s’interrogent sur les prérequis qui doivent prévaloir pour qu’un débat serein émerge au sein de cette incroyable accélération technologique.
Blaise Willa
L’arrivée des nouvelles technologies va-t-elle de pair avec la qualité de vie des seniors?
Olivier Glassey Ce qui m’intrigue le plus dans votre question, c’est une assertion: en quoi ces technologies sont-elles vraiment nouvelles? Y a-t-il de nouvelles fonctionnalités? La nouveauté ne serait-elle pas, finalement, cette capacité de la technologie à faire le lien avec d’autres technologies, avec leur environnement, via les objets connectés? Ou même avec soi-même… Pensez au quantified self! Il y a trente ans, on parlait de virtuel comme d’une entité à part, presque un monde magique. Aujourd’hui, on a parfois de la peine à savoir si on est connecté ou non, si on est dans l’ici et maintenant, sans être simultanément en train d’émettre des signaux et d’en recevoir. A mon avis, c’est cette densification de liens avec l’environnement que permet cette technologie qui est originale, plutôt que nouvelle.
Christophe Büla C’est sans doute la question la plus compliquée. Mais à quoi faisons nous référence quand on parle de nouvelles technologies? Aux objets connectés? Aux technologies d’information et de communication des données? Ou alors, comme c’est déjà parfois le cas dans la santé, à ces applications quotidiennes que personne ne remet plus en cause, comme l’alarme que l’on porte à son poignet ?
Quoi qu’il en soit, ces technologies apportent beaucoup de promesses pour la santé, que certains vivent même comme une révolution…
C.B. La révolution consiste surtout dans la capacité à disposer de masses d’informations impressionnantes, le big data, qui challengent jusqu’à notre bon sens. Oui, on peut tout monitorer aujourd’hui; mais que fera-t-on de toutes ces informations? C’est là tout le défi et sans doute la révolution. Dans les faits, la technologie est là, mais on ne sait pas encore à quoi elle pourrait servir. On raisonne à l’envers, ce qui n’est jamais très bon en médecine… Il y a toujours un risque, en effet, à trouver des utilisations qui n’ont pas forcément de sens pour les gens, et cela ouvre le débat à d’importantes questions éthiques.
On peut tout monitorer aujourd’hui; mais que fera-t-on de toutes ces informations? C’est là tout le défi et sans doute la révolution. Dans les faits, la technologie est là, mais on ne sait pas encore à quoi elle pourrait servir. On raisonne à l’envers, ce qui n’est jamais très bon en médecine…
O.G. En termes de révolution, il y a un champ des possibles qui s’offre à de nombreux domaines, dont la santé et l’accompagnement. Mais comment faire de bons choix, en effet? Il est encore très tôt pour distinguer clairement l’ensemble des bénéfices et les risques de chaque évolution. Je pense qu’il demeure important de garder un discours positif sur cet avenir sans céder à l’euphorie des promesses ou au catastrophisme. Bien malin celui qui arrive à discriminer ou à donner un sens définitif à ce qui est en train de se passer. Plus qu’une révolution, cette ouverture est un appel au sens des responsabilités. On va devoir prendre des décisions qui vont structurer l’avenir.
J’y reviens: pour les seniors, dont le nombre va augmenter massivement, cette évolution technologique est-elle une bonne nouvelle?
C.B. En 1950, on comptait 70 personnes aidantes pour un individu de 85 ans. Aujourd’hui, ce nombre est passé à sept personnes environ et, demain, ce ne sera plus que quatre personnes pour le même individu. Devant pareil défi s’ouvre évidemment un espace potentiel d’applications qui peuvent offrir des bénéfices en termes de qualité de vie, notamment dans le suivi de certains traitements. Mais, attention, le revers de la médaille n’est jamais très loin: oui, le monitoring permet un dépistage qui évitera peut-être la catastrophe, mais il suppose aussi un contrôle, une surveillance qui pose vite des questions éthiques.
O.G. Cette évolution démographique constitue aussi une opportunité économique. Reste à savoir comment on la contrôle. Il serait triste de penser que l’intérêt porté à nos aînés est proportionnel à ce qu’ils peuvent rapporter… Cela dit, il y a aussi des sociétés qui laissent tomber leurs aînés! Par ailleurs, la recherche a également besoin d’argent et cette dimension économique est une ressource pour l’innovation. L’urgence démographique est telle qu’on doit trouver des solutions. Et il faut cesser d’opposer l’humain et la technologie: ils doivent être complémentaires.
N’y a-t-il pas des risques pour le lien social?
O.G. Faut-il absolument opposer le virtuel et le lien social, ou placer systématiquement le lien social en premier? Autrement dit, le lien social pourra-t-il longtemps faire l’économie du numérique? Je suis certain qu’il devient aussi un moyen de créer du lien et qu’il sera demain un vecteur important. Cela ne veut pas dire que le numérique va le remplacer, mais devant le constat alarmant que vous faites, à savoir que les ressources d’aide diminuent, on voit que la technologie peut maintenir du lien là où, pour des raisons logistiques, il serait insuffistant.
La technologie peut maintenir du lien là où, pour des raisons logistiques, il serait insuffisant.
Des exemples?
C.B. Le téléphone portable ou les réseaux sociaux sont des exemples types: il y a une fracture sociale entre ceux qui, à l’hôpital, n’en disposent pas et les autres, comme les petits-enfants, qui les maîtrisent parfaitement. On voit clairement quelle plus-value sociale peut apporter la technologie et, à terme, quels bénéfices importants cela aura sur les trajectoires de vieillissement. Lors d’une récente étude sur les déterminants du vieillissement actif dans la cohorte lausannoise 65+ (échantillon représentatif de la population dès 65 ans), il ressort clairement que même avec des limitations physiques, la densité du réseau social et la qualité des relations représentent un bénéfice in fine. En clair, même si on a de la difficulté à emprunter un escalier, sortir de chez soi favorise la qualité de vie et représente un bénéfice. Bien sûr, cela ne fonctionnera pas si la technologie s’avère être la seule alternative au contact humain.
Alors, comment s’assurer qu’on ne glissera pas de ce côté-là? Quelles conditions-cadres doit-on se donner?
O.G. Une des conditions tiendra aux moyens qu’on se donne pour définir ce qui est souhaitable ou non d’un point de vue technologique. Autrement dit, à partir de quel moment les personnes concernées ou les membres de leur environnement pourront-ils dire ce qu’ils ressentent lors de l’utilisation d’une nouvelle technologie? A quel moment auront-ils la possibilité de demander de revenir en arrière? Quelles sont les informations dont la personne a besoin pour se faire un jugement? La technologie offre des solutions, mais elle préférera toujours aller au plus simple, c’est-à-dire suivre les choix réalisés par des acteurs économiques, et non pas forcément ceux des usagers. Facebook est-il le meilleur réseau social pour maintenir le lien social? On peut se poser la question.
Le bénéficiaire de ces technologies aura-t-il toujours les moyens ou les compétences pour dire non? Ou sinon, comment les lui donner?
C.B. C’est une vraie question. Il faut toutefois distinguer les profils parmi les seniors; certains sont plus vulnérables que d’autres aux dangers que cela peut représenter. Les personnes les plus dépendantes ont-elles toujours l’entière perception des enjeux? Je dirais que non. Un domaine de recherche important en Europe est lié à la démence de type Alzheimer. Si, nous, nous avons aujourd’hui de la peine à déterminer les potentiels risques/bénéfices, ces patients sont encore moins bien armés pour le faire. Je pense que l’on doit adopter une systématique dans l’approche d’une technologie. Quels sont les facteurs que les gens ont en tête quand ils évaluent la pertinence d’une technologie? Quel est leur véritable besoin? On devrait avoir cette rigueur et l’on va parfois à l’envers. La technologie arrive en effet souvent avant l’identification des besoins, on voit donc d’abord les bénéfices et pas toujours les risques…
Plutôt que de rejeter en bloc l’avancée des sciences et technologies, il faut réfléchir aux moyens qu’on se donne pour les évaluer et assurer une veille technologique.
Qui doit être garant?
C.B. C’est clair: tout d’abord les personnes concernées et leurs proches, puis les professionnels et les institutions. Quand je parle de cette évaluation rigoureuse, je suis intimement convaincu que les pouvoirs publics, les structures académiques ou des institutions comme la Fondation Leenaards doivent jouer un rôle. Sans cela, l’industrie sera seule aux commandes. Cette évaluation indépendante est indispensable, et cela devrait être un des enjeux en matière de politique publique. Plutôt que de rejeter en bloc l’avancée des sciences et technologies, il faut surtout réfléchir aux moyens qu’on se donne pour les évaluer et assurer une « veille technologique ».
Aujourd’hui, dans ce cadre, comment l’éthique est-elle prise en charge par les soignants?
C.B. Certaines personnes sont capables de discernement et d’autres, notamment celles qui souffrent de démence, non. La question rejaillit donc sur les proches. Mais parfois, l’amalgame est fait et seuls les proches répondent, avec leurs préoccupations en termes de sécurité notamment. La réflexion éthique exigerait d’évaluer le sens profond que l’utilisation de la technologie a pour un bénéficiaire, par exemple comme garantie de la préservation de son autonomie. Mais celle-ci s’arrête précisément là où commence celle de la famille. Le champ de tension est donc présent. L’enjeu global touche aussi à l’intimité de la personne, à la protection de ses données. Il faut toujours avoir en tête l’équilibre entre bénéfices et risques et, s’il y a un arbitrage à faire, il faut vérifier l’objectif poursuivi. Garantir l’éthique, c’est avant tout s’assurer de tout cela.
O.G. La multiplicité des situations et leur évolution montrent bien la complexité du problème: la responsabilité de l’entourage va varier comme variera la question sensible du consentement. La question est de savoir à quelle périodicité il faut procéder à l’état des lieux d’une situation. Tout l’enjeu des solutions technologiques, je crois, c’est d’éviter leur rigidification. Il faut toujours avoir un espace de liberté en marge des procédures établies, et s’assurer que la solution technologique ne nous en prive pas.
Tout l’enjeu des solutions technologiques, je crois, c’est d’éviter leur rigidification. Il faut toujours avoir un espace de liberté en marge des procédures établies, et s’assurer que la solution technologique ne nous en prive pas.
Sur le terrain, cela se passe comme ça avec le personnel de santé?
C.B. Si l’on prend les soins à domicile, les conditions sont réunies pour qu’une réévaluation soit intégrée naturellement, via un processus itératif. Exemple: l’aide à la douche. Cela nous paraît inhumain aujourd’hui qu’un robot puisse un jour donner la douche. Et pourtant, combien d’aînés se plaignent de voir arriver chaque jour quelqu’un de différent? On fait attention, mais le tournus est inévitable. Certaines personnes préféreront peut-être se déshabiller devant un robot. C’est un choix individuel, une vraie alternative. Restera toujours la question de savoir si une personne a les moyens ou non de le décider seule.
Cela nous paraît inhumain aujourd’hui qu’un robot puisse un jour donner la douche. Et pourtant, combien d’aînés se plaignent de voir arriver chaque jour quelqu’un de différent?
Et que devient le lien humain, si important pour la qualité de vie?
O.G. Prenons l’exemple des robots qui font les lits. Dans quel cas est-ce une solution? Pour certaines personnes, ce moment constitue la seule opportunité de contact humain de la journée. Faut-il alors vraiment utiliser une machine, même très efficace ? En fonction des moments de la vie, la technologie peut être une alliée, ou non. On peut se sentir mieux, aidé, ou alors dépossédé. Autant de cas à analyser. La question se pose aussi lorsque la technologie change. Le téléphone est un bon exemple: le connaître me rassure et je tiens à le garder. Cette familiarité avec les outils est cruciale, mais trop souvent négligée. Plutôt que de créer sans cesse de nouveaux appareils, il faudrait s’attacher à ce que les nouvelles fonctionnalités, comme des alarmes, s’expriment au travers de ce que je sais déjà utiliser.
C.B. Mais la question des outils se pose tout le temps! Et c’est un véritable enjeu pour ceux qui développent des problèmes cognitifs: comment s’adapter à sa nouvelle radio, à son nouveau grille-pain? La pression sociale est immense dans ce genre de cas et tout le monde doit y faire attention.
Une dame qui tricote un pull pour son robot, comme on vient de le voir au Japon, c’est une dérive qui vous inquiète?
O.G. Cela me fait penser à ces démineurs qui dépriment quand leur robot explose sur une mine. Pourtant, je pense que les gens ne se trompent pas. Ils ne confondent pas les objets et les humains, mais il y a un attachement réel, une forme d’affection dont ils apprécient la qualité. Pensez aux robots de compagnie, qui sont des formes d’ersatz de présence: ils peuvent devenir des vrais partenaires sans pour autant remplacer l’humain. Rappelez-vous: on trouve normal qu’un jeune de 20 ans tombe amoureux de sa première voiture. Pourquoi ce type de sentiment n’apparaîtrait-il pas à d’autres âges avec d’autres technologies?
Japon: usage des robots et de la réalité virtuelle pour faire face au vieillissement de la population
par Shiho Fukada, réalisateur et photojournaliste.
Je pense que les gens ne se trompent pas. Ils ne confondent pas les objets et les humains, mais il y a un attachement réel, une forme d’affection dont ils apprécient la qualité.
C.B. Absolument! Ce qui choque peut-être, c’est l’aspect anthropomorphique. Reste que le robot a redonné l’envie à cette dame de tricoter: c’est cela qu’il faut considérer, le sens! Donc tant mieux!
Pourrait-on imaginer un EMS entièrement robotisé dans vingt ans?
O.G. Je crois qu’il faut considérer la question de la proportionnalité. Aurait-on envie qu’il n’y ait plus que des robots? Avec le robot japonais, on parle de relation ludique; on reste dans l’anecdotique. Se retrouver dans un environnement où la présence humaine est rare, cela pose une question de sens et s’avère être un problème pour tous.
C.B. Il serait inacceptable de remplacer toutes les aides par des robots! Mais si on évite à un patient d’attendre quinze minutes pour aller aux toilettes parce qu’un robot prend cette tâche en charge de manière fiable, cela signifie aussi que des forces de travail limitées peuvent être concentrées sur l’humain! Je peux m’imaginer qu’on puisse explorer ce type de délégation. Du reste, cette alternative deviendra peut-être un jour un moindre mal. En clinique, on est déjà amené à choisir les moins mauvaises solutions…
O.G. En parlant de robots, de leurs tâches, de leur acceptabilité, on définit en fait en creux ce qui est humain, ce qui doit être préservé. Un robot est-il au service d’une personne ou plutôt au service de ce qui doit être préservé, car essentiel pour les humains? L’enjeu véritable est ce que l’on définit dans le rester humain.
Un robot est-il au service d’une personne ou plutôt au service de ce qui doit être préservé, car essentiel pour les humains? L’enjeu véritable est ce que l’on définit dans le rester humain.
C.B. Oui, mais il faut prendre en compte le facteur dynamique: ce qui paraît humain aujourd’hui va évoluer. On va réorganiser la hiérarchie des besoins en fonction de la situation. On a une grande capacité de résilience, pourquoi serait-ce différent avec la technologie?
On devrait donc avoir confiance dans le bon sens pour préserver l’humain?
C.B. Vous savez, je connais un EMS qui utilise des robots. La directrice et le personnel se sont montrés ambivalents: « Ces robots, certes ludiques, vont-ils nous remplacer un jour? » m’a demandé la première. En marge de notre discussion, c’est aussi un enjeu et il est de taille.
Un algorithme peut-il être maltraitant?
O.G. Dans la question de la délégation à la technique, un des enjeux est aussi lié aux boîtes noires et aux risques de perte de maîtrise, vous avez raison. Or nous restons responsables des modes de fonctionnement, même si on en perd le contrôle. Alors, à quel moment les dispositifs automatisés peuvent-ils devenir dangereux? Il y a un enjeu tout aussi problématique, lié à la simplification: tout est et sera toujours plus connecté, mais parviendra-t-on à re-simplifier ce monde, en particulier pour les personnes âgées? Parviendra-t-on à être suffisamment accessible pour que les décisions fassent l’objet de choix réels? C’est un énorme chantier, en particulier pour les gens qui souffrent de maladies cognitives.
Tout est et sera toujours plus connecté, mais parviendra-t-on à re-simplifier ce monde, en particulier pour les personnes âgées? Parviendra-t-on à être suffisamment accessible pour que les décisions fassent l’objet de choix réels? C’est un énorme chantier.
Aujourd’hui, c’est encore le médecin qui est au centre des décisions. Cette chaîne décisionnelle va-t-elle se modifier?
C.B. Aujourd’hui, ce n’est pas toujours le médecin qui décide, au vu notamment des choix techniques à opérer à l’hôpital. Il y a souvent un dialogue entre le praticien et l’ingénieur biomédical. Cela dit, je pense qu’il y a là une place pour de nouvelles professions: si on prend le cas des chutes et d’une assistance technologique, on va avoir besoin de redessiner certaines professions pour s’assurer que l’interface se réalise.
O.G. De ce point de vue, je me demande si on ne devrait pas aussi revisiter le travail des spécialistes de l’ergonomie, qui intégreraient cette interconnectivité du point de vue du patient. La qualité de vie de la personne âgée et de ses proches devrait être approchée de manière holistique: l’ergonomie, ce ne sera plus seulement un patient et un dispositif technique, mais un environnement, un écosystème qui intègre d’autres techniques en fonction des besoins. Pensez à la maison connectée: personne ne nous apprend à l’utiliser et tout le monde pense que c’est simple…!
C.B. Comment accompagner l’irruption de nouvelles technologies? Je pense qu’il faut impliquer très en amont les utilisateurs potentiels, patients comme familles. Mais il y a un déficit de ce côté-là actuellement, à toutes les phases du projet, même si cela figure parmi les standards européens. On projette parfois, dans telle ou telle application, le recours au seul smartphone, alors que tout le monde n’est pas capable de l’utiliser ou n’en est pas équipé. L’objet arrive sur le marché, mais reste en décalage par rapport à l’usage, faute de dialogue préalable.
O.G. Dans les efforts d’innovation, il y a toujours un groupe d’utilisateurs, mais on envisage peu l’accompagnement des technologies sur la longue durée. Les aspects triviaux de la vie quotidienne sont considérés comme secondaires. C’est pourtant là que se joueront les succès et les échecs des nouveaux dispositifs.
C.B. En effet, avec une technologie et un financeur dans le projet, personne ne pourra jamais exclure qu’on torde le bras aux pratiques pour que l’application en question soit utilisée quand même!
O.G. En outre, toutes les populations n’ont pas le même pouvoir! Une application pour ados qui ne plaît pas à son public cible disparaîtra le lendemain. Pour des personnes dépendantes, la donne est différente.
Vous soulevez de très nombreux points de discussion relatifs aux nouvelles technologies qui sont en lien avec la qualité de vie ou le vieillissement de la population. Le débat public s’est-il déjà saisi de ce thème, selon vous?
C.B. Non, ce débat n’est pas encore dans les radars. S’il faut se préparer à saisir les opportunités, il faut aussi que le débat, confisqué aujourd’hui par l’industrie, ait du sens et s’ouvre aux questions éthiques notamment. Entre médecins, pour l’heure, nous abordons ces questions selon les opportunités, comme de nouvelles applications, mais jamais au sens générique.
O.G. Si le débat n’existe pas, les premiers objets concrets, eux, débarquent sur le marché: c’est un bon prétexte pour le lancer avec les utilisateurs. Ce qui manque encore, en revanche, c’est une approche systémique: une fois que toutes ces briques vont se connecter et participer à des visions à grande échelle – incluant par exemple d’autres acteurs comme les assurances –, que va-t-il se passer? Je pense que ce débat demande de travailler aussi sur notre propre imaginaire. Nous conceptualisons ce futur à partir de notre expérience du monde contemporain, mais est-ce suffisant pour débattre de l’ampleur des développements envisagés ?
Quel serait votre appel ou recommandation à formuler en guise de conclusion, s’agissant des seniors?
C.B. D’abord, ne jamais oublier l’utilisateur principal du système. Dans nos métiers, on a hélas une tendance naturelle à aller au plus simple, c’est-à-dire la famille ou les proches, par souci d’efficacité. Il faut pourtant remettre l’utilisateur au centre de la réflexion. Même des personnes avec des atteintes cognitives doivent être capables de donner leur point de vue. Au niveau sociétal, maintenant, qui devrait porter ce débat? Les partis politiques, les pouvoirs publics, le milieu académique, les industries? Toutes, je crois. Enfin, je pense qu’on ne doit pas permettre la mise à disposition des nouvelles technologies sans avoir mené une réflexion et une évaluation en termes de risques-bénéfices. Et là, assurément, il faudra le faire de manière indépendante de l’industrie!
Il faut pourtant remettre l’utilisateur au centre de la réflexion. Même des personnes avec des atteintes cognitives doivent être capables de donner leur point de vue.
O.G. Vous dites qu’il faut écouter l’utilisateur; c’est en effet la base. Mais aussi réfléchir aux conditions du débat: penser la durée, se souvenir que l’on ne sait pas encore grand-chose. Il faudra donc se donner le temps de la réflexion en se réservant les moyens d’être acteur. Il ne faudra pas accepter des choses qui pourront nous précipiter dans des formes d’irréversibilité. Il ne faudra ni céder aux sirènes des promesses ni, non plus, refuser de discuter.
Propos recueillis par Blaise Willa
Carte blanche à Michael Balavoine journaliste RP, rédacteur en chef du magazine et du site Internet Planète Santé
Quand la Fondation Leenaards a lancé une réflexion, courant 2016, sur les défis liés à la santé personnalisée, personne ne pouvait se douter que le concept deviendrait aussi hype à peine deux ans plus tard. Plus une semaine ne passe désormais sans que cette nouvelle façon d’envisager la médecine soit évoquée dans la presse et partout ailleurs. Dernier grand moment médiatique en date: la remise et la présentation par le mathématicien français Cédric Villani, le 29 mars dernier, de son rapport sur la stratégie d’intelligence artificielle de l’Hexagone. Après le Collège de France et la Marseillaise, c’est évidemment par Skype, et sur son MacBook Air, que le connecté Emmanuel Macron a donné une interview exclusive au célèbre magazine Wired à propos des grands enjeux liés à cette nouvelle stratégie. Première question du magazine américain: quel est le domaine d’application de l’intelligence artificielle qui vous amène à penser qu’elle prendra une si grande importance? Réponse d’Emmanuel Macron: la santé personnalisée. «L’innovation apportée aux systèmes de santé par l’intelligence artificielle, explique le président français, est de nature à changer totalement les choses grâce à de nouveaux moyens de traiter les patients, de prévenir diverses maladies et, non pas de remplacer les médecins, mais de réduire les risques potentiels.»
Les premières réflexions sur la santé personnalisée ont certes précédé de beaucoup la mode actuelle. Comme le rappelle Xavier Guchet, professeur de philosophie des techniques à l’Université de Compiègne, «le terme de médecine personnalisée apparaît dans les années 1990, alors que se concrétise l’idée de mieux comprendre les corrélations entre le profil génétique des patients et leur capacité à bien ou mal répondre à un traitement médicamenteux» (Médecine personnalisée ou impersonnalisée: entretien avec Samia Hurst et Xavier Guchet, par Olivier Dessibourg, Ed. Planète Santé, 2018, p.25). A cette époque déjà, on prédisait que les traitements des troubles métaboliques, une fois installés, allaient être en partie remplacés par une prédiction des risques permettant une prévention et une thérapeutique précoces et ciblées. On imaginait aussi que des problèmes comme l’hypertension pourraient être stratifiés, sur des bases moléculaires, en sous-types possédant chacun un traitement spécifique. En résumé, au tournant du millénaire, la devise de la médecine personnalisée était déjà bien ancrée: «le bon médicament pour le bon patient au bon moment».
Essentiellement liée au décryptage du génome à ses débuts, la démarche s’est ensuite ouverte à presque toutes les données disponibles. Quantification de soi par diverses applications, analyse des comportements sur les réseaux sociaux et bientôt peut-être le bodyNET, à savoir un réseau de capteurs, d’écrans et d’appareils intelligents cousus dans nos vêtements, portés sur notre peau ou implantés dans notre corps. Les multiples données ainsi produites ouvrent de nouvelles perspectives dans la définition et l’analyse de la complexité du «moi» biologique. Et surtout, l’analyse de données issues de grandes populations offre désormais une signification ciblée aux données individuelles.
Parallèlement à ces progrès – en grande partie obtenus grâce à l’augmentation de la puissance de calcul des machines –, s’est développée une préoccupation d’un autre ordre: celle de mettre au centre du système de soins l’humain, plus précisément la personne dans sa globalité psychosociale. De là est née une confusion, et plus encore une ambiguïté: la personnalisation émerge-t-elle des données ou est-elle liée au respect de la personne, de son intime et de ses valeurs? Il importe évidemment que ces deux aspects de l’individualisation co-évoluent, sans que la logique technologique prenne le dessus sur ce qu’il y a d’irréductible chez une personne. C’est tout l’enjeu actuel de la médecine personnalisée.
La personnalisation émerge-t-elle des données ou est-elle liée au respect de la personne, de son intime et de ses valeurs? Il importe évidemment que ces deux aspects de l’individualisation co-évoluent, sans que la logique technologique prenne le dessus.
Si elle est porteuse de nombreux espoirs thérapeutiques, la médecine personnalisée n’en est, dans sa réalité technique, qu’à ses débuts; elle reste encore cantonnée à quelques domaines, comme celui de l’asthme sévère ou du cancer. Le projet de séquençage dans le cadre de la lutte contre le cancer colorectal, soutenu récemment par la Fondation Leenaards, est une bonne illustration de ce que peut offrir cette nouvelle approche de la médecine. Repéré tôt, ce cancer est, dans 90% des cas, bien soigné. Cependant, malgré des techniques de dépistage efficaces, il reste le deuxième cancer le plus mortel en Suisse. A un stade avancé, son traitement est souvent difficile à gérer. Pour éviter les récidives, les spécialistes proposent un traitement de chimiothérapie dans tous les cas, même après une chirurgie. Or cette approche est peu satisfaisante. En effet, des chimiothérapies lourdes sont administrées à des personnes qui ne feront de toute manière pas de récidives. Alors que, chez d’autres patients, elles s’avèrent tout simplement inefficaces. Résultat: dans 50 à 85% des cas, la chimiothérapie supportée par les patients est tout simplement inutile. Mais comment reconnaître ceux pour qui elle est nécessaire, afin de ne pas péjorer inutilement la qualité de vie des autres? Les chercheurs soutenus dans le cadre de ce projet tentent de répondre à cette question au moyen d’un algorithme analysant plusieurs types de données, entre autres les images de la tumeur (sous forme de coupes et de biopsies) et les mutations détectées par son séquençage. Leur objectif est donc très pratique et ciblé. Et pour les personnes concernées, il s’agit d’une personnalisation concrète de leur traitement.
Au-delà de ces applications précises, la santé personnalisée fait l’objet d’une vague d’engouement d’un type différent, en particulier de la part des industriels du big data. Cette vague se traduit par une course effrénée aux données, quelle qu’en soit l’origine. Car la grande promesse de la médecine personnalisée se joue désormais autour de l’analyse d’immenses bases de données populationnelles. Plus les populations sur lesquelles les données captées sont grandes, plus leur utilité pour l’individu se renforce. Tout cela constitue clairement le début de cette évolution de la médecine dite personnalisée. Un exemple? Le rapport Villani en présente un avec le deep patient. Il s’agit, précise ce document, «d’accompagner le dossier médical partagé (DMP) de production d’informations et de données de santé utilisables à des fins d’intelligence artificielle (IA) pour améliorer les soins et leur coordination, mais également participer à des projets de recherche et d’innovation d’IA en santé». Le DMP serait élargi «comme un espace sécurisé où les individus pourraient stocker leurs données, en ajouter d’autres eux-mêmes, autoriser leur partage à d’autres acteurs (médecins, chercheurs, membres de l’entourage, etc.) et les récupérer pour créer d’autres usages». Ce travail de codification et de normalisation a un objectif clair: passer au crible, grâce à des algorithmes, le contenu de toutes ces informations afin de trouver, de façon de plus en plus précise, les liens de causalité entre les données individuelles et une pathologie donnée.
La grande promesse de la médecine personnalisée se joue désormais autour de l’analyse d’immenses bases de données populationnelles. Plus les populations sur lesquelles les données captées sont grandes, plus leur utilité pour l’individu se renforce.
En France, Emmanuel Macron a fait un clin d’œil amusé à l’avantage jacobiniste français. La centralisation offre au pays de très vastes registres contenant des millions de données sur la santé de ses citoyens. Une situation beaucoup plus avantageuse que celle de la Suisse. Certes, le Swiss Personnalized Health Network (SPHN) a financé de nombreux projets pour que des clusters de données soient enfin créés entre les différents hôpitaux universitaires et que les données soient interopérables. Et l’Académie des sciences médicales (ASSM) vient de publier des recommandations sur la manière dont des registres de données en santé doivent être créés. Car, dit-elle, «ceux-ci occupent une fonction essentielle [en contribuant] à la transparence et à la comparabilité des prestations médicales; ils sont à la base de la recherche clinique et épidémiologique et fournissent des données importantes pour la politique de santé et la planification des soins». L’ASSM rappelle d’ailleurs que, «avec l’augmentation des maladies chroniques, les registres prennent toujours plus d’importance». Enfin, la Suisse a aussi été pionnière dans le domaine du sida. En constituant une cohorte dès les années 1990 qui rassemble les données collectées chez les praticiens dans les laboratoires et les hôpitaux universitaires – le tout de manière standardisée –, elle est devenue un des centres les plus productifs au monde, démontrant tout le potentiel qui peut découler d’une telle organisation. Un exemple suivi par d’autres, notamment pour la transplantation.
Mais, dans l’ensemble, le réveil suisse est tardif et reste timide. Dans la pratique, le problème d’interopérabilité des données en terre helvétique est très loin d’être réglé. Et ce, en raison du morcellement du pays en cantons, mais aussi, davantage même, d’un manque général de leadership politique.
Dans la pratique, le problème d’interopérabilité des données en terre helvétique est très loin d’être réglé. Et ce, en raison du morcellement du pays en cantons, mais aussi, davantage même, d’un manque général de leadership politique.
Voici un exemple particulièrement parlant: il existe en Suisse plus de 80 logiciels de dossiers informatisés disséminés chez les médecins installés. Les informations qui y sont stockées, avant même l’ajout hypothétique de données par le patient lui-même, sont à coup sûr au cœur de ce que le rapport Villani appelle le deep patient. Or, en plus d’être très divers, les dossiers suisses sont peu normés. Il est par exemple impossible pour un praticien utilisant la solution leader en Suisse romande de savoir combien il soigne de patients hypertendus et ce qu’ils reçoivent comme traitement! Si, dans d’autres pays, les progrès dans ce domaine sont fulgurants, la Suisse est assurément en retard. Et le temps où l’on pourra, comme le souhaite le généticien Michael Snyder, comparer des génomes séquencés avec leurs informations correspondantes sur le phénotype dans des dossiers médicaux complets reste un horizon lointain (Mon ADN oracle de ma santé: entretien avec Stylianos Antonarakis et Michael Snyder, par Olivier Dessibourg, Ed. Planète Santé, 2018, p. 80).
Il est d’ailleurs de plus en plus clair que la génétique doit partager sa place dominante dans la santé personnalisée avec une multitude d’autres paramètres. Certes, les machines à séquencer le génome décuplent leurs performances à chaque nouvelle génération. Mais cette puissance technique n’a que peu fait progresser la compréhension des liens de causalité. La plupart des pathologies dépendent de combinaisons de multiples variants, certains localisés dans des régions non codantes. Surtout, la génétique n’éclaire qu’une part du fonctionnement biologique. Des changements épigénétiques et des différences protéomiques contribuent aussi à l’apparition de différentes pathologies. Sans compter l’immense surprise de ces dernières années: des études sur le microbiote ont montré que jusqu’à 20% des petites molécules circulantes viennent des micro-organismes qui vivent en symbiose avec nous. Ce sont les variations de tout cela, et la complexité émergente qui en résulte, qui font qu’un individu a un fonctionnement biologique unique. Le grand défi du futur, outre le fait de collecter les données, sera donc de les analyser de manière pertinente. Beaucoup de progrès restent à faire avant que le big data devienne, en santé particulièrement, un smart data et que l’incertitude liée à toute démarche médicale complexe diminue réellement.
Beaucoup de progrès restent à faire avant que le big data devienne, en santé particulièrement, un smart data et que l’incertitude liée à toute démarche médicale complexe diminue réellement.
Si les défis techniques, pratiques et éthiques sont importants, il n’en reste pas moins que se positionner dans la compétition mondiale qui anime la médecine personnalisée devient une nécessité. Sans action volontariste dans ce domaine, c’est le futur du vivre-ensemble qui pourrait échapper à une démocratie comme la nôtre.
En France, Emmanuel Macron a compris l’urgence d’agir pour conserver une liberté d’action dans la disruption liée aux données. «On peut, dit-il, transformer totalement les soins de santé, en accroître les capacités de prévention et les rendre plus personnalisés si l’on dispose d’un grand nombre de données. Mais si l’on se met à traiter des questions qui relèvent de la vie privée, si l’on se met à ouvrir l’accès à ces données et à divulguer des informations personnelles, on ouvre une boîte de Pandore et il risque d’y avoir certaines utilisations qui n’iront pas dans le sens du bien commun et de l’amélioration des traitements. Cela crée, en particulier, la possibilité pour les acteurs de vous sélectionner. C’est un modèle économique qui peut être très avantageux, car […] les données pourront être vendues à un assureur qui disposera de renseignements sur vous et sur vos risques médicaux et qui pourra en tirer beaucoup d’argent. Si l’on commence à faire des affaires à partir de ces données, une chance immense devient un risque immense.»
En Suisse, l’Académie des sciences médicales (ASSM), dans ses réflexions sur les registres de santé, recommande de garantir que les droits des personnes dont les données de santé sont collectées soient protégés. Mais la volonté politique manque. La Suisse est l’un des rares pays à être resté silencieux face au récent scandale de l’utilisation des données Facebook par l’entreprise Cambridge Analytica. Aucun projet d’action visant à protéger la population de ce genre de dérive n’est mis en route. Et la motion d’une importante commission parlementaire voulant ouvrir aux assureurs privés un accès aux données génétiques de leurs assurés ne rassure pas; elle a certes été rejetée par le Parlement lui-même, mais jusqu’à quand? (lire l’interview de Dominique Sprumont sur le sujet)
Le rôle de la médecine, mais aussi celui de l’Etat, est d’accompagner la société dans cette évolution, avec la tâche difficile de promouvoir le progrès tout en protégeant, de manière ferme, ce qu’il y a de vulnérable dans l’aventure humaine: les individus malades ou défavorisés, et les valeurs qui font exister une civilisation.
Pour conclure, il est évident que la collecte et l’analyse par intelligence artificielle de quantités massives de données vont changer la médecine et son modèle. Les sociétés du big data – Google, Facebook, Apple, Amazon et Microsoft en particulier – ont toutes des projets pour s’installer dans ce monde, voire pour l’«ubériser» d’une manière ou d’une autre en organisant l’ensemble du système de soins autour du patient-consommateur. En maîtrisant les données en temps réel, elles espèrent proposer à leurs utilisateurs des manières de promouvoir ou rétablir sans cesse leur santé. Elles ambitionnent également de faire de la recherche en temps réel et sur d’immenses populations, pour apporter de nouveaux savoirs dans le domaine de la santé. Une santé d’ailleurs de plus en plus vue comme devant être améliorée et pas uniquement préservée, ce qui ouvre de nouvelles perspectives pour le «marché médical». Cette approche peut apporter des avantages à certains citoyens. Le nouveau type de recherche qu’elle apporte est plein d’intérêt, et l’ensemble de la médecine se lance d’ailleurs sur cette voie. Mais il reste de nombreuses inquiétudes. Celles concernant la confidentialité de données cernant de manière toujours plus troublante les individus d’abord. Mais celles concernant les tensions sur la solidarité qui ne manqueront pas de survenir dans la société, à mesure que seront mieux définis les risques de maladie des individus – liés à leur génétique, à leur comportement, à leur histoire ou encore à leur lieu d’habitation –, le sont encore bien plus. Le rôle de la médecine, mais aussi celui de l’Etat, est d’accompagner la société dans cette évolution, avec la tâche difficile de promouvoir le progrès tout en protégeant, de manière ferme, ce qu’il y a de vulnérable dans l’aventure humaine: les individus malades ou défavorisés, et les valeurs qui font exister une civilisation.
Michael Balavoine
